30.4.16.

BOLNICA, TRANSPLANTACIJA MATIČNIH ĆELIJA, NOVEMBAR 2014.

        Stvari za bolnicu sam imala već spremljene. Ručala sam i odmorila, koliko sam mogla u celoj zbrci koja je bila tog dana. U bolnicu sam otišla u 18h, prvo u administraciju, a zatim na odeljenje.
       Na odeljenju nas je čekalo iznenađenje. Sestra na prijemu je rekla da je za danas planirano da se obavi samo prijem, znači uzimanje podataka, provera pritiska, provera katetera i još neki pregledi, i upoznavanje sa procedurom lečenja, a da posle toga mogu da idem kući i da dođem sutra - doktorka će reći u koliko sati. Nakon toga su nas odveli u sobu i rekli da ću biti smeštena u dvokrevetnu sobu, ali će me pre transplantacije premestiti u zasebnu, izolovanu sobu. Tada je započela procedura prijema, ista kao i na bilo kom drugom mestu: kad si rođen, zašto si rođen, od čega si bolovao, težina, visina... To je trajalo oko jedan sat, a onda je došla doktorka Pilar , mlada (meni su sada svi mladi) i simpatična. Rekla nam je da je iz Paragvaja i malo smo pričali o lečenju u Beogradu. Obavila je druge preglede i obja-snila da je za sutradan, odnosno subotu, predviđeno da uveče primim intravenozno fiziološki rastvor, a u nedelju i ponedeljak  hemoterapiju. Predložila je da idem kući i da dođem sutra uveče oko 21.30h. Maja je neke stvari ostavila u ormaru, ali većinu smo vratile kući. Iz bolnice smo izašle oko osam uveče. Bila sam zadovoljna jer, ako ne treba da primim terapiju, bolje da sam kod kuće nego u bolnici. Setila sam se kako su Mara i Žana ludele zato što su došle u bolnicu u petak, a terapija počinje u ponedeljak. Ovde je ipak odnos sa pacijentom opušten, a postoje i procedure koje to dozvoljavaju. Potpisala sam da idem kući i da ću se vratiti sutra.

29.4.16.

ČEKANJE NA PRIJEM U BOLNICU

        Let do Barselone 4. oktobra je tekao po planu i oko 17h smo stigle bez kašnjenja. Gužva na aerodromu u Rimu bila je velika, naročito u izlazima za evropske gradove zato što turistička sezona
još traje. Inače, sam let je prošao dobro, nisam se zamorila.

                                                                           ***
        U oktobaru je Milin rođendan. Razmišljam o tome kako sam upoznala Milu, ili Miletu, kako mu je bilo kršteno ime. On je posle radnog iskustva u privredi došao u Zakonodavstvo Srbije, sekreterijat pri Vladi, početkom sedamdesetih i tu dočekao penziju 1999. godine, posle bombardovanja. Bio je odličan pravnik, stručnjak za ustavna pitanja. Upoznali smo se preko posla jer sam i ja radila u Republičkoj upravi od 1972. Tada smo oboje bili u braku. Moj brak se završio sporazumnim razvodom relativno lako jer nismo imali zajedničku decu, a ni imovinu. Kod njega je to potrajalo, zbog sina. Prethodno bračno iskustvo doprinelo je da poštujemo međusobnu poslovnu samostalnost i različita mišljenja. Mile se rodio u selu Dren, u opštini Obrenovac. Otac Milisav i majka Nada imali su osmoro dece. Velika familija sa zamršenim međusobnim odnosima. Prećutnim dogovorom držali smo se pravila da svako drži odnose sa svojom familijom. To nam je pojednostavilo i olakšalo život. Ja sam preko Mile i njegove porodice počela malo više da razumem život sela i ljude u Srbiji uopšte.
         Moja familijarna istorija je bila jednostvna. Otac je bio u partizanima i Savezu komunista, radnik sa kućom na asfaltu. Drugi svetski rat ostavio je duboko nepoverenje među ljudima različite vere, pravoslavci, muslimani i katolici. Javni odnosi su bili uzdržani. Trudili smo se da izbegavamo komentare ili šale koje bi mogle da povrede sagovornika jer ne znamo koje je vere. Bili smo siromašni i verovali da, ako dobro učimo i završimo fakultete imamo budućnost. To znači da se nas četvoro dece nismo imali oko čega svađati. Pomagali smo se međusobno kad god smo mogli. Bili smo pravi primer socijalističke familije iz knjiga.
         Milina porodica je bila bogata seoska familija koja je mnogo radila i verovala da je to osnova njihove budućnosti. Njegov deda Marko iz Drena završio je u zatvoru kada je odbio da državnoj vlasti 1946. preda za otkup žito u količini koju su tražili, jer nije imao tu količinu. Oduzeta im je zemlja koja je kasnije vraćena.Dren je ravničarsko selo uz samu reku Savu, pogodno za uzgajanje povrća. Mile je voleo Dren i često je pričao kako je sa stricem Jakovom čuvao lubenice. Kad je kupovao lubenice, hvalio se da zna koje su dobre jer ima iskustvo iz detinjstva. Milin otac Milisav je napustio Dren i otišao da živi na ženino imanje u Dokmir. Tako je u Drenu ostalo više zemlje za njegova dva brata. Milina majka je bila jedinica u familiji. Njen otac Radomir je zapustio imanje jer je smatrao da nema naslednika. Sticajem okolnosti, imanje je obnovio zet. Velika porodica Đokića funkcionisala je kao preduzeće, svaki član famije dobio je posao prema svom uzrastu i snazi. Oca i majku su voleli i poštovali, ali je Milisav bio glavni uzor sinovima. U toku Drugog svetskog rata u selo su dolazili Kalabić i njegovi četnici. Tu su imali familiju. Milin otac je posle rata osuđen na četiri godine zatvora zbog toga što je Kalabić bio u njegovoj kući. Kasnije je kazna smanjena, pa je ostao godinu i po u zatvoru. Preko Miline porodice sam shvatila da u Srbiji postoje razne podele, čak i tamo gde žive samo Srbi. Mile je ljubav i razumevanje za selo i seljake nosio od detinjstva. Uživao je kad je mogao da kroz zakone i druge propise pomogne poljoprivredu. Kad se pripremo Zakon o rakiji trudio se da ne ide na štetu seljaka. Toma Nikolić je tada bio poslanik iz opozicije i njih dvojica su bili vrlo aktivni kada je bila rasprava na Skupštinskim odborima. Imao je neveravotnu radnu energiju na kojoj sam mu zavidela. Mogao je danima da spava samo nekoliko sati, a da se to ne primeti. Ja sam potpuno iscrpljena ako ne spavam sedam-osam sati dnevno. Isto tako, kad se odmarao bio je potpuno opušten, za razliku od mene. Ja sam stalno imala grižu savesti kako mi prolazi vreme u neradu. Možda je to razlika između muške i ženske energije. Prema Maji je bio nežan i potpuno popustljiv, valjda je strogoću u odgoju iscrpio sa sinom Sinišom. U teškim trenucima moga života, kad sam mislila da me niko ne razume, uvek me je iznenadila dubina razumevanja i pažnje koji mi pružao. Osećala sam da je on partner koji mi je dorastao u svakom pogledu. 

                                                                              ***
         Sledećeg dana sam odmorila i vratila se u svakodnevnicu bolesti, a 6. oktobra ponovo bolnica. U sedam sati je vađenje krvi za analizu. Čitanje rezultata je bilo zakazano za jedanaest sati istog dana. Posle dužeg čekanja, primio nas je doktor Martin. Saznala sam da je on zadužen za transplantaciju i da ću biti njegov pacijent. Rekao je da su rezultati dobri, čak su se i poboljšali u odnosu na prethodnu analizu. Najavio mi je da ću ući u bolnicu do kraja oktobra, a da pre toga treba da završim razne preglede. Plan pregleda će mi javiti neko iz bolnice narednih dana.
          Ova informacija mi je popravila raspoloženje, pa sam mu oprostila što smo dugo čekale. Pitala sam ga da pogleda snimak kostiju koji sam po nalogu doktorke Ane napravila pre odmora, ali mi još nisu rekli rezultate. Doktor Martin je na snimku video da imam iskrivljenih osam pršljenova i da moram da nosim pojas. Pitala sam da li postoji mogućnost radijacije. Iznenađeno je odgovorio da to nije potrebno, da bi to smanjilo koštanu srž i uticalo na buduće lečenje. Smatrao je da je pojas najbolje rešenje, najmanje je štetan, ali u svakom slučaju treba izlečiti glavnu bolest, pa tek onda razgovarati o ovome.
         Javili su iz bolnice da u utorak 14. oktobra imam zakazan pregled za utvrđivanje kapaciteta pluća. Trebalo bi da preuzmem program za sve preglede pre prijema u bolnicu. Pregled za utvrđivanje kapaciteta pluća traje oko sat vremena. To su razne vrste udisanja i izdisanja, a preko kompjuterskih programa se dobiju parametri kapaciteta. Na kraju mi je tehničarka rekla da je sve u redu i da će rezultat proslediti mom lekaru. Na pultu sam preuzela program za ostale preglede i razgovarala sa sestrom Mariom.
          Tako je otpočela moja nova tura pregleda.
          Ujutro 15. oktobra je bilo zakazano vađenje krvi, zatim rendgensko snimanje pluća, a u deset razgovor sa doktorom Albertom. Tom prilikom smo od sestre dobili napisano šta treba poneti u bolnicu. To su samo lične stvari: pidžame, papuče i šamponi, peškire ne treba. Sobe su individualne i pripremljene za osobe koje imaju nizak nivo imuniteta. To se postiže posebnom cirkulacijom vazduha koji nema direktan kontakt sa hodnikom, jer soba ima dupla vrata, neku vrstu predsoblja gde se posetioci presvlače i peru ruke. U sobi ima posebna sofa na kojoj može neko od posetioca da spava. Posete su dozvoljene, ali samo pojedinačno. Deca ne mogu ulaziti u sobu, a odrasli koji imaju decu treba pre posete da se okupaju i presvuku svu odeću.
        Doktor je objasnio šta je transplantacija, kako se radi i koje probleme može imati pacijent. U bolnici se ostaje do tri nedelje. Prvo se hemoterapijom unište sva obolela bela krvna zrnca. Tom prilikom se oštećuju i ostali delovi krvi, ali to se popravlja transfuzijom. Proces traje dva dana, nakon toga je dan odmora, a četvrtog dana se vraćaju ranije izdvojene matične ćelije.
      Iako hemoterapija vrlo brzo napušta organizam, jedan dan pauze pre transplantice je potreban za svaku sigurnost, da se eventualnim ostacima hemoterapije ne bi oštetile nove matične ćelije. Međutim, mrtva bela krvna zrnca duže napuštaju telo i to se preklapa sa vraćanjem matičnih ćelija. Nakon vraćanja matičnih ćelija potrebno je nekoliko dana da se one usade i počnu da proizvode delove krvi. U tom periodu, pacijent ima slab imunitet. Ostali delovi krvi se poboljšavaju transfuzijama, ali za podizanje imuniteta je potrebno da počnu nove matične ćelije da proizvode bela krvna zrnca. Koliko će pacijent biti sa niskim imunitetom zavisi od svakog organizma i untrašnjih procesa koji se ne mogu predvideti. Izolacija od virusa i bakterija, lekarska kontrola, kao i transfuzije, doprinose da sve prođe što bezbednije.
        Lekar nam je dao da potpišemo dokumenta, što znači da smo sve što je rekao, a i napisano je, razumeli i da smo saglasni da se to obavi u bolnici. Postoje tri varijante saglasnosti i potpisaa: da se slažeš, da ne prihvataš i da nećeš ništa da znaš, ali da prihvataš. U ovom poslednjem slučaju mora svedok da potpiše da je tako bilo. Dokumenta smo ponele kući i proučile sve što je napisano. Takav je protokol.
        Dolazim na pregled srca 16. oktobra, na dopler krvnih sudova srca i EKG. Bio je to poslednji pregled u okviru pripreme za bolnicu. Nedostaje još samo da se ugradi centralni venski kateter, ali to tek treba da mi zakažu.
        Ponovo imam konsultacije kod doktora i sestre 20. oktobra. Doktoru treba da vratimo potpisana dokumenta o saglasnosti, i pitamo ako nam nešto nije jasno.
        Svi nalazi su dobri. On piše nalog za prijem u bolnicu 27.  oktobra, a mi ga predajemo administraciji bolnice. Sestra nas je odvela u obilazak bolnice da nam pokaže gde je prijemni deo i da vidimo kako izgledaju sobe. Na prijemnom pultu su nam rekli da je prijem na odeljenje posle 15h, ali da će oni zvati zakazanog dana pre 13h da potvrde prijem, zato što postoji mogućnost da se prijem odloži u slučaju da pacijent koji je već u sobi treba da ostane u bolnici duže nego što je planirano. I eto, ja sada brojim dane i skupljam nervozu. Sutra mi stavljaju kateter i onda je sve spremno. Stigle smo u bolnicu 24. oktobra u 8.30, a pozvali su nas na intervenciju nakon dva sata. U odnosu na prošli put, kad su mi stavljali kateter za apherisis, sad sam manje čekala u bloku za hirurgiju. Sve u svemu, ne može bez tri sata od prijema do završetka. Intervenciju je radio doktor. Sve je bilo brzo i spretno. Oba puta mi je najveći problem bio što sam skoro gola u vrlo hladnim prostorijama, pa još kad me operu alkoholom, da se smrzneš. Svi su ljubazni, stalno te teše da će brzo biti gotovo i da ću uskoro moći na doručak. Kad smo već kod doručka, da pomenem da nas stalno opominju da ne smemo da jedemo sedam sati pre intervencije, ali niko ne pominje vodu. Kad su me pitali da li sam jela, odgovorila sam da nisam, ali da sam popila vodu. Sestra se jako zabrinula, jer kaže da voda ne smeta kod lokalne anestezije, ali ako bi bilo problema zbog kojih bi morali da mi daju opštu anestezuju, u tom slučaju voda iz želuca ode u pluća.Sa hirirgije su me dovezli u prijemnu salu gde sam se odmorila, presvukla, popila jedan gram paracetamola i doručkovala. Nakon svega toga, Maja i ja smo otišle kući. U toku dana osećala sam bolove, ali sve je bilo podnošljivo.Osim odlaska u bolnicu, tokom ove tri nedelje od kada smo se vratile iz Beograda, vreme provodim uobičajno: čitam, pišem i šetam. Pripremila sam materijale za Akademiju, za doktorske studije - predmet Metodologija naučnoistraživačkog rada. Bila sam dva puta na ručku napolju, što je manje nego u Beogradu, ali ovde imam i manje društva. Imam vremena za odmor i sećanja.
         Pošto nisam otišla u bolnicu u ponedeljak 27. oktobra kako je planirano, u utorak sam otišla u ambulantu kod sestre Marie da mi očisti kateter i promeni flastere. U glavi mi je zbrka: do 13h očekujem da me zovu iz bolnice da dođem popodne, a kad me ne zovu, onda počnem da planiram dan u kući. Koliko će to trajati ne znam, ali ništa ne mogu da promenim. Mogu samo da čekam. Više ne razmišljam kako će proći transplantacija, već kad ću u bolnicu.
      Dan 31. oktobar sam započela nervozno, očekujući poziv iz bolnice. Oko 13h Maja je zvala bolnicu da pita da li imaju informaciju o mom prijemu. Odgovorili su joj da treba danas da dođem. Tog dana su Nela i Siniša dobili kćerku.

        NOVI ŽIVOT: Očekivala sam da mi jave da li se Nela porodila, i oko podne, Siniša nam je javio da je mala Nora stigla, da su dobro i ona i majka. Datum 31. oktobar 2014. Baš sam se obradovala! Ali, da bi se prihvatila tako velika vest, treba vremena da čovek postane svestan nove realnosti i fenomena novog života. Novo biće koje će svojim dolaskom potpuno promeniti život Nele i Siniše uticaće i na nas ostale. Vest da se Nela porodila odagnala je moju nervozu zbog bolnice i potpuno me ozarila svetlošću novog života. Radovala sam se, a ujedno bila tužna što tu radost ne mogu da podelim sa Milom. Bože, koliko bi se on radovao! Žao mi je što Nora neće upoznati deda Miletu, ali se nadam da će joj Siniša mnogo pričati o njemu.

28.4.16.

PUT ZA BEOGRAD, SEPTEMBAR 2014.

        U pauzi između apheresisa i transplantacije mogu da idem u Beograd, ali do početka oktobra kad počinju pregledi za prijem u bolnicu za transplantaciju. Od 4. septembra kad su mi skinuli kateter se odmaram i polako izlazim iz depresije u koju sam upala u toku priprema za izdvajanje matičnih ćelija. Sestra Maria mi je rekla da sam se loše osećala zbog temperature koju sam dobila tokom primanja injekcija neupogena. Bitno da je prošlo i da sam se malo oporavila.
         Let za Beograd je bio komforan. Maja i ja smo putovale sa kompanijom Vueling. Krenule smo u 17.30 i sletele oko 20h. Dugo nisam bila u Beogradu i nakupilo se dosta obaveza koje je trebalo da završim. Prvo, garancija za Školu, a zatim i uplata većeg paketa interneta u Telekomu. Tu sam otkrila da mi je istekla lična karta, tako da sam se sledećih dana time bavila. Maja je planirala da ode u Banjaluku, što je meni  dobro došlo da krenem i ja. Svaka promena svakodnevnice pomaže mom psihičkom oporavku. Putovale smo avionom. Tamo sam održala ispite septembarskog roka, završila neke poslove na Fakultetu i u banci, otišla sa Darkom na kafu i ugodan razgovor, a videla sam i brata Nikolu i njegovu decu Vladu i Borisa. Mi, iz moje porodice smo navikli da se okupljamo svaka dva-tri meseca. Ove godine se, zbog bolesti, nismo videli baš dugo.
                                                                     ***
        Razmišljam o mom ocu Mlađenu. Kažu da ličim na njega po inteligenciji i spontanosti. Mislim da je ta sličnost u optimizmu i spremnosti da idealizujemo ono u šta verujemo. Naravno da sa godinama i uslovima života pokrivamo pravu prirodu navikama. Kao i svi očevi, bio je popustljiv prema starijoj ćerki. Imala sam njegovu podršku kada sam kao devojčurak počela da izlazim sa drugaricama. Bio je na strani mladih, razumeo je njihove potrebe. Često sam ga čula da govori mojoj majci kako njegova deca kad god došla, misleći na noćne izlaske, neće ulaziti kroz prozor u kuću. Ovo se naročito odnosilo na žensku decu, posebno na mene. Govorio je da je važno da ženska deca završe fakultete i da ne budu u situaciji da ih neko maltretira, jer su muškarci poštovani i kad nose džakove. Nije se petljao u detalje i ljubavne patnje u našim životima. Za to je bila zadužena mama. Verovatno mu je ona posle prenosila. Ja sam znala da imam njegovu podršku za sve odluke.
         Rano je napustio kuću i sa devetnaest godina otišao u partizane. U ratu je bio u raznim bitkama. Pamtim kako se obradovao kad smo iz Dokmira otišli u Valjevo. Pričao je da je njegova jedinica oslobađala Valjevo. Posle oslobođenja prešao je u miliciju i zbog službe je selio porodicu. Smirio se kada se u Sanskom Mostu, blizu svog rodnog sela, zaposlio kao radnik u pilani. Kao radnik i komunista prihvatio je novu ideologiju - ravnopravnost i jednakost, svim svojim srcem.
         Živeo je u miru i toleranciji sa komšijama. Nije imao predrasuda prema ljudima različite vere. Tako se u Bosni živelo oduvek. Preživeo je rat od 1940. i posleratne godine i siromaštvo u borbi da prehrani porodicu. Ponekad je tražio oduška u nekoj čašici bosanske brlje – rakije ili piva. Tada je bio dobro raspoložen i očekivao da podržimo tu atmosferu. Borba da se iškoluju deca zahtevala je svesnu odluku i odricanje roditelja uz uslov da deca dobro uče. Za to su korišćene sve olakšice koje se daju u socijalizmu - stipendije i studentski krediti. Tako je prva generacija potomaka od polupismenog radnika i domaćice postala fakultetski obrazovana. Otac i majka su podupirali i pomagali jedno drugo, i uspeli da savladaju sva iskušenja koja donose brak i život. Teško mi je da opišem tugu koja je snašla moga oca kada je mama umrla. Ostao je sam u kući i nastavio da brine o svemu kao da je ona tu. To je trjalo nekoliko godina, a onda se Nine, moj brat zaposlio kao nastavnik u Sani. Sreća da uživa sa unucima nije dugo trajala. Prvi unuk je rođen 1990. godine, a vrlo brzo posle toga počinje rat u Bosni.


                                                                     ***
         Ostalo vreme u Beogradu iskoristla sam da se vidim sa rodbinom i prijateljima. Ta viđanja su veliko zadovoljstvo, ali i napor, imajući u vidu da mi je teško da sedim. Provela sam nekoliko dana sa sestrom  Nadom. Posebno sam se obradovala što je bila u poseti njena kćerka Vika sa decom Sofijom i Danicom. Nela nas je obradovala kad smo saznali da je zakazan termin za porođaj - carski rez krajem oktobra tj. početkom novembra.Stiže nam Nora.
        Maja je bila u Istri i Zagrebu desetak dana. Otputvala je avionom, a vratila se autobusom. Bila je sa svojim društvom koje je upoznala na Filmskom festivalu u Splitu pre nekoliko godina. Radujem se tome jer se sve više oseća zamor u našim odnosima, prosto ni jedna od nas nema više životnog elana da olakša brige onoj drugoj.
        U Barselonu se vraćamo u subotu, zato što u ponedeljak imam zakazanu analizu krvi i urina. Ovog puta letimo Alitalijom preko Rima.
        Nekoliko dana pred odlazak, kad sam u mislima već počela da napuštam Beograd, pala sam i povredila ligamente na kažiprsu desne ruke. Imala sam nordijske štapove u rukama, a upetljala sam se u neku najlon kesu na trotoaru i drškom štapa pritisla prst. Kod nas su najlon kese na sve strane, pa i nije čudo da se ovo dogodilo. Sreća da povreda nije bila veća. Pošto je bila nedelja, otišla sam u zemunsku bolnicu koja je bila dežurna. Siniša me je odveo. Na snimku je doktor potvrdio da nema pre loma, ali je imobilisao prst i rekao da posle desetak dana mogu sama da skinem zavoj. U ponedeljak mi je Miroslav napravio limenu pločicu samo za prst kako je preporučio doktor, pa je pokretljivost šake bila mnogo veća.
         Put u Beograd i osećaj da tri nedelje neću ići u bolnicu, pomogli su mi da prebrodim krizu u koju sam upala u Barseloni. Prvih dana nakon dolaska u Beograd potpuno sam prestala da mislim na bolest i bolove. Naravno, kako je vreme prolazilo brige su se vratile, ali, istina, praćene osećajem da me u Barseloni čeka transplantacija i da treba da se radujem tome.

27.4.16.

PRETRANSPLANTACIJA, APHERESIS, SEPTEMBAR 2014.

       Doktorka Ana nam je objasnila da me preuzima drugi doktor iz grupe za transplantaciju. Odeljenja su odvojena da ne bi bilo sukoba interesa. U drugoj ambulanti sestra Maria, koja je zadužena za pretransplantciju, objašnjava nam šta će da se radi. Prvo, sutra idem na vađenje krvi, zatim snimam pluća, EKG, razgovor sa doktorom i sa njom. Zatim sledi odlazak u Banku krvi. Prvo se izdvajaju matične ćelije, a nakon raznih kontrola se vraćaju pacijentu kada bude primljen u bolnicu. Od izdvajanja do vraćanja pauza je najmanje mesec dana.
       Vađenje krvi smo završile oko osam sati 27. avgusta. Maja je sa mnom. Pauzu do snimanja pluća u devet sati smo iskoristile za doručak, a pauzu do EKG-a da ispravim leđa na sofi u hodniku.Snimanje je brzo završeno.
       Razgovor sa doktorom je vrlo detaljan. Objašnjava nam sve u vezi sa lečenjem, i ono što je bilo do sada i što će biti. Ponavlja ono što nam je juče ispričala doktorka Ana, da je odgovor na hemoterapije kod mene bio relativno slab i da umesto da se nastavi sa tim lečenjem bolje je ići na transplantaciju matičnih ćelija. Objasnio nam je šta se preduzima u pretransplantaciji ili apheresis. To je tehnika preko koje se odvajaju komponenete krvi. Nakon uzimanja onih komponenti koje su potrebne, ostalo se vraća. Pogledao je rezultate krvi, snimak pluća i EKG-a i rekao da je sve u redu. Ja sam se našalila da sam zdrava, na šta je on prokomentarisao da je to crni humor. Pitam doktora da li u pauzi između izdvajanja i vraćanja matičnih ćelija mogu da putujem u Beograd. Odgovara da mogu ako bude sve u redu.
       Ostalo je da završimo započeti razgovor sa sestrom Mariom. To nije bilo lako zato što je kod nje bio pacijent koji se nije osećao dobro. Na kraju smo posle sat vremena čekanja završili. Dala nam je nalog da preuzmemo injekcije neupogena u bolničkoj apoteci. Injekcije neupogena služe da podstaknu proizvodnju matičnih ćelija u kičmi, da bi se prilikom transplantacije one izdvojile i zdrave vratile. Ove injekcije bi trebalo sama sebi da dajem od 29. avgusta po dve, ujutro i uveče. Analiza krvi je 1. septembra. Treba da se proveri da li ima dovoljno matičnih ćelija za izdvajanje koje je zakazano za 2. septembar. Ugradnja venskog katetera za izdvajanje matičnih ćelija je zakazana u dnevnoj bolnici.
       Maja i ja smo gladne, a ja veoma umorna. Odlazimo u bolničku kafeteriju da ručamo. Nakon više od pet sati provedenih po raznim ambulantama, izašle smo napolje da idemo u Banku krvi koja je u zgradi stare bolnice. Napolju je bilo vrlo toplo i odmah sam počela da se znojim. U Banci krvi su nam doktor i sestra ponovo objasnili kako teče izdvajanje matičnih ćelija. Pokazali su nam mašinu na koju se priključi pacijent, a sve se radi preko vena. Preko jedne vene se izvlači krv i kad prolazi kroz mašinu kupe se matične ćelije.Preko druge vene se krv vraća u telo. Ceo proces traje nekoliko sati, zavisi od pacijenta. Za osobe koje imaju slabe vene, kao ja, obavezna je ugradnja katetera. Na kraju su mi uzeli krv za neke njihove analize, krvnu grupe i slično.
       Ujutro, 29. avgusta počinjem sa injekcijama neupogena.Oko 11h naglo mi skače pritisak i počinje da mi trne desna strana usana. Pritisak sam uspela da spustim, ali trnjenje je ostalo. Pošto se bojim alergije, jako sam nervozna. Sestra Maria konsultuje doktora i kaže da nastavim sa injekcijama i da idem u Hitnu pomoć, ako mi se stanje pogorša. Srećom, uveče je sve bilo u redu. I dalje mi je muka, ali nema alergije.
       Sledećeg dana mi je manje muka, ali se i dalje osećam veoma loše. To je posedica delovanja neupogena, koji doprinosi proizvodnji belih krvnih zrnaca. U procesu priprema za apheresis broj belih krvnih zrnaca dostiže sedamdeset hiljada, a normalno ih ima oko šest hiljada. Matične ćelije se izdvajaju iz kostiju uz više ili manje bolova. Osećam jake bolove u krstima i grudnoj kosti. To su bolovi kao munja, a svaka promena položaja tela izaziva sevanje kroz telo. Da bi smanjila bolove, pijem dva tri paracetamola dnevno, zbog čega se mnogo znojim.Uz različite simptome i nuspojave nadam se da ću dočekati izdvajanje matičnih ćelija. Više ne razmišljam o tome kako se osećam. Brinem da se ne desi nešto nepredviđeno, alergija i slično, zbog čega ne bih mogla da nastavim. Po svemu sudeći, za mene je ovo najkraći put. Moj organizam zbog visokog imuniteta odbija hemoterapije. Postajem svesna mogućnosti da, iako postoji lek, ne mora da znači da će delovati.
         Primljena sam u dnevnu bolnicu 1. septembara, u 7h, kako je i zakazano, zbog katetera. Nakon toga sam se presvukla i odveli su me u operacionu salu. Intervenciju je radila mlada doktorka. Nije me bolelo zato što sam primila lokalnu anesteziju. Sve je trajalo desetak minuta. Međutim, same pripreme za intervenciju, provera snimanjem, vozanje kreveta na kojem ležim kroz hodnike da bi se to obavilo, odnelo je skoro dva sata. Maja se zabrinula jer su rekli da neće trajati duže od sat.Na kraju vidim da su mi u venu gurnuli sasvim usku cev sa desne strane, visoko na grudnoj kosti, kod vrata. Preko toga će se izvlačiti matične ćelije, odnosno krv. Po povratku u prijemnu ambulantu sestra mi pomaže da ustanem i poslužuju me sokom i keksom. Presvlačim se uz Majinu pomoć i odlazimo kući.U rano popodne tog istog dana iz Banke krvi javljaju da ima dovoljno matičnih ćelija i da dođem sutra u devet sati na izdvajanje. Danas sam, znači, rešila dve važne stvari: ugradili su mi kater u vene i saznala sam da imam dovoljno matičnih ćelija.To znači da sutra idem na izdvajanje.
        Kad sam u bolnici u Beogradu gledala cimere koji se spremaju za izdvajanje matičnih ćelija, pitala sam se da li ću ja to dočekati i kako će biti. Posebno je bilo tužno kada su saopštili cimerki Sibi da njen organizam ne može da bude davalac i da ide kući pa će pokušati ponovo za tri meseca. Sad se radujem što imam dovoljno matičnih ćelija, još sam jedan korak bliže cilju.
         U 9h, 2. septembra smo stigli u Banku krvi. Prima nas medicinski tehničar Sergio. Ovde sam već bila i znam šta me čeka. Odlazim u toalet jer treba ostati u krevetu četiri-pet sati. Predhodnu noć sam se osećala loše, mnogo sam se znojila i nisam mogla da spavam, a osećala sam i jake bolove na mestu ugradnje katetera zato što je prestala da deluje anestezija. Zbog svega toga se osećam iscrpljeno.
       Smestila sam se u krevet, Sergio je spojio cevčice iz katetera sa mašinom i uključio je. To je kao produžetak krvnih sudova i na tom putu se odvajaju matične ćelije u posebnu kesu. Međutim, mašina pišti na svakih dva-tri minuta i Maja mi kaže da piše da nema dovoljan pritisak krvi kad se preuzima iz vene u mašinu. Posle kratkog vremena Sergio predlaže da stavi braunilu u venu na ruci jer je ova gde je kateter mala. Stvarno sam se naljutila: juče sam provela dva sata na hirurgiji, a sad kateter ne može da se koristi. Sergio kaže da se to dešava vrlo često jer su pacijenti uzbuđeni i krvni sudovi se stegnu. Na kraju, da ne gubimo vreme, prihvatam i tako sad u ruci imam braunilu, na grudima kateter. Sad sve funkciniše i ostaje da izdržim nekoliko sati. Zadovoljna sam da je krenulo izdvajanje, ali se osećam loše. Mnogo se znojim i peče me bešika, što zahteva da mokrim u lopatu.
        Sve je završeno do 15h. Tada dolazi kurir da odnese kesu sa matičnim ćelijama u depozit. Popodne će javiti da li je izdvojeno dovoljno matičnih ćelija ili treba da dođem i sutra. Treba da bude izdvojeno između dve i deset hiljada. Sergio čisti kateter na mom telu, zaštićuje ga flasterom, a nakon toga se oblačim i krećemo kući. Popodne mi javljaju da je sve u redu sa brojem matičnih ćelija, izdvojeno je oko osam  hiljada.
        U ambulantu stižemo 4. septembara, oko 10h. Nakon kraćeg razgovora sa sestrom, ona prelazi na vađenje katetera da bih mogla da putujem u Beograd. Pre toga joj kažem da mi je u Banci krvi medicinski tehničar slučajno napravio malu posekotinu na vratu kad je rezao flaster i da ta ranica stalno krvari. Maria vrlo brzo sređuje obe stvari. Posekotinu sanira posebnim američkim flasterima-trakama koje regenerišu kožu. Ubod za kateter je vrlo mali i ona kaže da će zarasti za jedan dan. Objašnjava mi da je kateter  silikonska cevčica koja se uvlači u venu i učvrsti ušivanjem sa obe strane krvnog suda. Nema nikakvih igala, a toga sam se ja plašila. Savetuje mi da bar dva dana ne kvasim posekotinu da se koža regeneriše.
       Kod Marie se raspitujem o transplataciji. Saznajem da se u bolnici ostaje tri nedelje u relativno sterilnim uslovima, da u sobi može da ostane posetilac 24 sata uz posebne uslove, da se televizija i internet plaćaju.
       Nadam se da se sa ovim današnjim odlaskom u bolnicu završava ovaj teški period terapija i da ću nakon odmora lakše izdržati nova iskušenja. Veoma sam umorna od terapija i doktora. Znam da bitku dobija onaj ko izdrži do kraja, ali jednoličnost života i zamor tokom lečenja čine svoje i borba je sve teža i teža. Nuspojave zbog hemoterapije mi zadaju muke. Imam otoke i upale na stopalima, prstima nogu, neuropatiju. Sve me to opterećuje. Noću mi je hladno i ne mogu da spavam.Bolovi u kostima su stalno prisutni, a povećava ih svaka, i najmanja promena vremena. Uz neki nov i zanimljiv događaj za kratko zaboravim na bolest. Susret sa Konsuelom, Majinom drugaricom iz Sijudad Meksika, podsetio me je da smo davno obećale sebi i njoj da ćemo iduće godine ići u Meksiko, a da će ona doći u Beograd kako bismo se videle.Od tad je prošlo deset godina. Bitno je da smo se videle, nevažno gde i kad.
        Rutina lečenja i terapija počinje da ubija duh borbe u čoveku. Tome doprinosi gubljenje nade, velike pozitivne sile koja nastaje iz mojih snova i koja briše sve negativno što mi se dešava. Ranije je nada prevladavala negativne događaje i osećanja, ali sada više nije tako. Sećam se, pre nego što je utvrđena dijagnoza, nadala sam se da neće biti baš ova bolest. Zatim sam se nadala da ako jeste to što jeste, biće neki blagi, starački oblik, ali se ni to nije desilo. I zato, kad su mi doktori rekli da moj imunitet ne dozvoljava potpuno delovanje lekova i da mi ostaje samo transplatacija, ja više nemam snage da se nadam da će biti dobro i prihvatam sve.
                                                                 ***
        Sećam se jednog ranijeg događaja koji govori o prihvatanju. Mile, moj muž i ja smo bili na vikendici u Dokmiru, rodnom selu Miline majke Nade. To popodne on je dugo razgovarao na kapiji sa popom. Iznenadilo me je zašto ga ne pozove da uđe. Kad su se napokon rastali, Mile mi je kratko rekao da se pop vraćao od bolesne baba Nade. Ona je već neko vreme bila bolesna, ali više bi se moglo reći nasilna i prema sebi i prema okolini. Pop je objasnio Mili da baba Nada neće da prihvati da je došao kraj ovozemaljskog života, odnosno neće da se pomiri sa onim što je čeka, što nije dobro ni za nju, ni za familiju.Nije prošlo dugo vremena nakon ovog razgovora, baba Nada je pala u komu. Posle skoro mesec dana se povratila, potpuno svesna, kao da nije bilo pauze. Bila je smirena i pažljiva.
       Ubrzo smo Mile i ja došli u posetu. Nakon što smo se poezdravili, Mile je krenuo u dvorište da vidi psa, a i ja za njim. Kad, na pragu, čujem da me baba zove. Vratila sam se i rekla da ću sad da pozovem i Milu. Rekla mi je da sednem jer ona hoće da razgovara sa mnom a ne sa njim. Pomislila sam da nisam dobro razumela jer je baba odnose u familiji uređivala sa svojim sinovima, ne sa snahama. Kad sam sela, pitala je da li prihvatam da uradim dve stvari koje ona nije stigla za života.U šoku, odgovorila sam da prihvatam, iako nisam znala šta će da traži. Tada je rekla da joj se nije ukazala prilika da krsti Maju i osvešta našu kuću u Dokmiru , pa me moli da joj obećam da ću ja to da uradim. Potvrdila sam moje obećanje i tako smo
završile razgovor.
        Kad smo krenuli kući iz Đokića, rekla sam to Mili i on je kratko prokomentarisao: „Pa uradi“. Pitala sam ga zašto to nije tražila od njega. Odgovorio je: „Baba Nada tebi više veruje“. Nije prošlo dugo vremena i baba Nada je umrla.
       Ni posle nekoliko godina nisam ispunila obećanje zbog više razloga. Trebalo je da Maja, Mile i ja budemo u selu zajedno kako bi pop mogao da obavi zajedno krštenje i osveštenje kuće.

       Na kraju se sve sklopilo. Maji sam rekla tek ujutro, kad je pop već došao, da se ne bi mnogo bunila. Kum je bio Milin brat Đorđe, koji je mnogo voleo Maju, a i ona njega, pa je to olakšalo atmosferu.
                                                                ***

25.4.16.

ČEKANJE REZULTATA NAKON ŠESTOG CIKLUSA

         Sedamnaestog avgusta sam osmi put popila dexametason, a sutradan idem na zakazanu analizu krvi i počinjem dvadesetčetvoročasovnu analizu urina, svesna da će od tog rezultata zavisiti dalji tok lečenja - još hemoterapije, ako su rezultati nepovoljni, ili vađenje matičnih ćelija, ako su povoljni. Ni posle završene konsultacije sa doktorkom Anom, 19. avgusta u podne, nisam ništa saznala zato što se čekaju svi rezultati i konzilijum. Nove konsultacije sa doktorkom ću imati 26. avgusta, a do tada je odmor od lekova. Na kraju sam sve to primila mirno jer ništa ne mogu da promenim.
                                                                
                                                                           ***
        Danas je Majin rođendan, 25. avgust. Imala sam trideset i dve godine kada sam saznala da sam trudna. Ovog puta sam to prihvatila kao nešto normalno i prirodno, što ranije nije bio slučaj. Nisam se opterećivala pitanjima kako ću uklopiti posao i brigu o detetu, jednostvno, znala sam da to želim. Možda je biološki sat uticao na moja osećanja. Trudnoća je prošla bez panike i većih problema. Odlazila sam u kancelariju svaki dan i radila uobičajno, samo sam prestala da idem na put.
         Preko noći sam osetila bolove i izjutra, 24. avgusta, otišla u bolnicu Narodni front. Kad sam ujutru osetila bolove, pomislila sam kako to i nije neki datum za rođendan. Kad je popodne započeo porođaj, sve je išlo sporo pa su doktori u noćnoj smeni zaključili da je najbolje da se sačeka jutarnja smena kad će ekipa biti kompletna, posebno zbog mojih godina i drugih mogućih komplikacija. Porodila sam se sledećeg dana, 25. avgusta, u sedam sati. Beba je imala pupčanik oko vrata pa sam se porodila vakuumom. Bila je modra, ali ubrzo je zaplakala. Ja sam imala veliko krvarenje i jedva sam ostala živa. U bolnici sam ostala dvadeset dana.

       Beba je bila odlično, teška 4,6 kg i dugačka 52 cm, a ja sam bila slaba i iscrpljena. U mojoj sobi su bile porodilje čije su bebe bila nedonoščad. Majke su bile zdrave, ali su bile u bolnici zbog dece i bile su nervozne, ali pune energije. Kod mene je bio obrnut slučaj: ja sam bila bolesna, a beba zdrava. Sedam dana sam imala temperaturu pa mi dete nisu ni donosili. Nekoliko dana nakon prođaja u sobu je došla dečja lekarka i ljutitim glasom pitala zašto ne idem kući i odvedem ono divno dete. U bolnici može pokupiti neku bolest. Posle toga mi je sestra donosila bebu i pokazivala veliku brigu za moje i bebino zdravlje. Pričala mi je da je Maja divno dete, mirno i dobro. Te komplimente Maja je dobijala i kasnije, sve do danas. Stalno zahvaljujem Bogu i prirodi što je tako.
                                         
                                                                               ***
        Konačno saznajem rezultate 26. avgusta. Doktorka Ana nam saopštava da je bolest stabilizovana i konzilijum smatra da je transplantacija sledeća najbolja terapija. Objašnjava u čemu se sastoji ta terapija. Bolest utiče na deformaciju belih krvnih zrnaca. Matične ćelije koje proizvode bela krvna zrnca su starije  zdrave su. Zato se radi transplantacija.
         Razgovaramo u vezi sa bolovima u kičmi. Daje mi uput da snimim sve kosti, da vidimo kakvo je sada stanje. Dodaje da se na snimanje magnetnom rezonancom čeka dugo. Snimanje rendgenom je zakazano za 28. avgust. Bojala sam se ovog snimanja kostiju, zato što sam u januaru, prilikom snimanja na Institutu za hematologiju u Beogradu, zategla mišić na grudnoj kosti. Jak bol je dugo trajao. Još uvek ga osećam, ali mnogo manje.
       Srećom, ispostavilo se da su moji strahovi bili neosnovani. Snimanje je proteklo vrlo lako i za nekoliko minuta. Nisu me okretali, već sam stajala prvo leđima okrenuta prema ploči, a posle sa desne strane. Medicinski tehničar je bio vrlo simpatičan. Doveo je svoju koleginicu Bugarku da me upozna. Ona je rodom blizu granice sa Srbijom i kaže da ima rođake u Nišu i Pirotu.

24.4.16.

ŠESTI CIKLUS TERAPIJE, AVGUST 2014.

        Kao i prethodnog ciklusa, i sad sam imala zakazanu analizu krvi i urina. Rezultati su dobri. Doktorka Ana mi danas na konsultaciji određuje početak šestog ciklusa, u podne. Interesovalo nas je šta će biti posle. Ako nakon ovog ciklusa rezultati analize krvi i urina budu u redu, planirano je izdvajanje matičnih ćelija. Rekla je da je brinu paraproteni u urinu, ali sačekaćemo rezultate analize urina od 24 sata i tek onda donositi zaključke.
        Ta informacija je, naravno, poljuljala moje samopuzdanje i ostavila me u konfuziji. Znala sam da je u lečenju teških bolesti najvažnije da organizam ne odbaci lek, što se meni upravo desilo zbog alergije, kao i da lek deluje efikasno na bolest, što još uvek ne znam da li se desilo. Iako, čini mi se, uspevam da o svemu razmišljam racionalno, to ne umanjuje moju nervozu i zabrinutost, pa su mi misli pune raznih kombinacija šta će mi se desiti. Uzdržavam se, pokušavam da ne opterećujem Maju jer znam da brine, a i sigurno sam dosadna kao ona baba iz narodne izreke „Ko o čemu, baba o uštipcima”. Tako isto i ja o bolesti.
                                    
                                                                   ***
       Kažu da kad si bolestan treba očistiti negativne misli i oprostiti. Pravim listu misli kojih treba da se oslobodim i među prvima je bombardovanje 1999. godine. Ta agresija me svaki put uznemiri kao svako siledžijstvo na koje nisi mogao da odgovoriš. Bila sam u Barseloni i nisam verovala da će doći do bombardovanja. Ogorčenost je bila još veća jer je generalni sekretar NATO-a bio Havier Solana iz Španije. Njihova Vlada, partija na vlasti PSOE - socijalisti, je podržala tu agresiju. Sredstva informisanja su uglavnom prenosila vesti CNN-a. Malo je bilo članaka i komentara protiv.
       Imala sam povratnu kartu za Beograd baš za sredu, 24. marta, dan kad je počelo bombardovanje. Na aerodromu su nam iz kompanije Swiser savetovali da ne putujemo i da kartu  možemo kasnije iskoristiti. Vratila sam se sa aerodroma kući. Mislila sam da će sve trajati kratko. Međutim, nije bilo tako. Dane sam provodila u gledanju vesti i čitanju novina. Maja je bila u Barseloni, a Mile u Beogradu. Mada je Mile insistirao da ostanem sa Majom, ja više nisam mogla da čekam. Krajem aprila sam doletela u Budimpeštu, a onda nekim kombijem preko Zrenjanina i pančevačkog mosta u Beograd. Tu noć je bombardovana pančevačka rafinerija i kasarna na Topčideru. Stigli smo posle ponoći. Na sve strane je bio plamen. Mile i ja smo mislili da će biti lakše ako odemo u Dokmir, ali nije bilo tako. U selu smo čuli avione kako idu prema Beogradu i onda čekanje gde će izbiti plamen. Kad su Termoelektrane Obrenovac postale meta, bilo je još gore. Vratili smo se u Beograd. U našem stanu na Miljakvcu, koji je blizu Straževice, smo čuli udare svake noći.
       Protesti protv bombardovanja u Barseloni su bili vrlo slabi i nevidljivi. U Madridu su bili mnogo veći. Uglavnom su se svodili na nas migrante iz Srbije uz podršku Ujedinjene levice Izquierda Unida (IU). Protesti su se održavali svakog petka dok je trajalo bombardovanje. Prvo smo se okupljali ispred Ambasade SAD. Zgrada Ambasade je opasana visokom ogradom i liči na tvrđavu, a smeštena je na brdu u najbogatijem i najskupljem delu Barselone - Sarria. Ispod zgrade je put sa vrlo gustim saobraćajem tako da nema mesta za okupljanje. Zbog toga su protesti prebačeni na trg La plaza de San Jaime ispred vlade Katalonije, koji je u centru grada i mnogo je pristupačnije za okupljanje. Medijska hajka oko Miloševića je doprinela pasivnom ponašanju građana prema ovoj katasrofi u Srbiji. Neki istaknuti levičari su napisali značajne analize protiv stava Španije. U El Pais su izašla tri moja pisma protiv agresije. Poznati novinar Eduardo Haro Tecgle je u svom članku citirao jedno od njih.

                                                                         ***
       Maja je na izletu u untrašnjosti Katalonije, ostaće dva-tri dana. Želela je da ode, da se malo udalji od mene i bolesti, ali sa druge strane, osećala je grižu savesti što me ostavlja samu. Uz moj nagovor je otišla.
      Dane provodim pokušavajući da razmišljam van vremenskih okvira. Pišem i gledam serije. Jako me bole kolena i listovi od velkade. Poseban problem je osećaj hladnoće oko zglobova. Kao da imam obloge od leda zbog neuropatije. Nosim vunene čarape i stalno mrdam nogama. Setila sam se jednog razgovora koji sam čula u bolnici, dok smo Maja i ja čekale na konsultacije. Na stolicma blizu nas sedela jedna bolesnica koju su pratili sin, njegova žena, i njena sestra. Njih dve su bile Latinoamerikanke, pune energije i radosti života, nisu prestajale da razgovaraju. Hrabrile su bolesnicu i govorile joj da život treba pogurati. Nisam znala za tu izreku. Urezala mi se u pamćenje. Vrtim u glavi pitanje: šta je to što bi moglo moj život da pogura,
neka nova radost?
      Kad sam 16. avgusta, pre devet sati izjutra krenula u dnevnu bolnicu da primim četvrtu velkadu iz ovog ciklusa, sve je bilo tiho u Grasiji: perači ulica, poneki taksista i ja, što je retkost u ovom delu grada. Grasija je jedna od deset opština u Barseloni. Sačuvala je zasebnu urbanu celinu, mada je u sastavu Barselone više od jednog veka, a niske zgrade do pet spratova to ističu. Prostor je sačinjen od uskih ulica, pešačkih zona sa mnogo restorana, kafića i prodavnica. Uvek ima prolaznika, turista i domaćih gostiju.
       Polovina avgusta je ovde uobičajno vreme za odmore, a počele su i Fiestas de Gracia. Naime, svaki deo grada ima svoje festivale u čast sveca, zaštitnika mesne zajednice. To je festival muzike i drugih zabavnih programa sa dugogodišnjom tradicijom, veoma atraktivan za turiste. Juče, u sedam ujutru, ispaljeni su počasni plotuni, što me podsetilo na bombardovanje. Sve ulice su zatvorene, neke su okićene, svira muzika i prodaju se pivo i druga pića. Noću je opšti haos, ali zato ujutro-potpuni mir.
       Iako sam u dnevnu bolnicu stigla pre zakazanog termina, medicinski tehničar me odmah poziva da uđem. Uzima moj nalog, traži spakovanu injekciju, sravnjuje podatke, i daje mi injekciju. Sve traje pet minuta, prati me do vrata, pozdravlja i poziva drugog pacijenta. Vraćam se kući metroom i polako šetam uz pomoć norveških štapova kroz pusti deo grada. Upoređujem protokol primanja velkade u beogradskoj i španskoj dnevnoj bolnici.
       U Beogradu se velkada prima svakog ponedeljka, a ne na tri-četiri dana. Ukupno dvanaest dana kako je po protokolu. U bolnicu dolaziš u sedam ujutro, daješ krv i čekaš rezultate ispred doktorkine ambulante. Rezulati stižu oko osam, i sestra proziva prvo one čija krvna slika nije dobra. Nakon toga nastavlja prozivku, pregled i upisivanje rezultata u kompjuter. Posle određivanja ko može da primi velkadu, to je uglavnom pet do osam pacijenata, sestra i lekar u ambulanti pripremaju nalog za preuzimanje leka iz skladišta. Zatim svi pacijenti dođu u sobu koja je dnevna bolnica za hematologiju, sede u stolicama ili leže ukoliko su teži bolesnici. Druge dve sestre čekaju da stignu nalozi i lek, i čekanje se nastavlja. Obično posle 12h počne terapija i završi se do 13 - 13.30. Nije teško zamisliti kako se osećaju bolesnici nakon čekanja od sedam sati. Obično u Beogradu živi samo nekoliko pacijenta, a ostali tek treba da se vrate u razne gradove po Srbiji.
       U Barseloni pacijent provede u dnevnoj bolnici pet minuta, a u Beogradu pet sati. Zašto? U Beogradu nema opšteg programiranja po pacijentu, nema uvida u elektronsku dokumentaciju između ambulanti i lekara, traži se krvna slika svaki put kad se prima velkada, traži se lekarski pregled, traži se otpusna lista iz dnevne bolnice. U Barseloni se radi analiza krvne slike pre svakog ciklusa, a nakon toga je sve isprogramirano i dostupno ovlašćenom medicinskom osoblju.

23.4.16.

PETI CIKLUS TERAPIJE, JULI 2014.

           Počinjem novi, peti ciklus terapije. Već imam sve zakazano.U 7.30 je analiza krvi i urina, u 10.30 konsultacije sa dr Anom koja će u zavisnosti od rezultata odobriti terapiju, u 12 terapija.Sad mi je već poznato kako ću se osećati u toku i nakon terapije.
          Doktorka Ana mi kaže da su rezultati u redu i da mogu na terapiju. Pita koji mi lekovi trebaju od onih koje uzimam na recept. Komentariše moj problem zbog cistitisa. Kaže da je malo istraživala u bolnici, pa predlaže da popijem običan lek za izbacivanje sluzi koji se koristi kod kašlja, ali u velikoj dozi, tri tablete. Uobičajna doza je pola ili jedna tableta četiri sata nakon početka terapije, i da ponovim nakon šest sati. Pitam je da li u danima odmora od terapija mogu da se kupam u moru.Kaže da mogu un chapuzon de dos minutos, što znači mogu da se smočim dva minuta i malo šetam kroz vodu kad nema sunca.Zabrinula sam se, da nije zbog kičme. Ona kaže da more nije dovoljno čisto za moj imunitet. Laknulo mi je jer nije nešto gore.
         Na kraju konsultacija mi je zakazala sledeći ciklus terapija za 6.avgust i odredila program. To znači da se šesti ciklus završava 16. avgusta, i da će se nakon toga pokazati šta sledi: transplatacija matičnih ćelija, ako su rezultati dobri, ili nastavak lečenja.
          U petom ciklusu, u sredu u 12h primam ciklofosfamid i velkadu, a dexametason 0,40 mg uzimam dva dana kod kuće.Znači da ću drugu i četvrtu velkadu primati subotom u devet.ošto je vrućina, čini mi se da je to dobro, jer ću izbeći sredinu dana. Četiri sata nakon terapije popila sam lek za kašalj kao što je odredila doktorka Ana zbog cistitisa. Lek je izazvao veliko znojenje. Tokom dana je bilo izdržljivo, ali u toku noći bilo je veoma naporno. Osećala sam veliku mučninu, okretala se i pokušavala da zaspim. Sutradan sam se osećala bolje, ali bez snage i volje, samo sam spavala. U jednom momentu, pokupila sam svu oznojenu odeću i stavila na pranje. To mi je dalo osećaj da sam se rastala od noćnih mora sa kojim sam se družila predhodne noći. Sledeće noći sam bolje spavala i kad sam se probudila u petak sve je bilo bolje.
         
       SAVRŠEN DAN: Potpuni mir u meni i oko mene. Takvo osećanje mi se javljalo ponekad kad sam na moru ili u prirodi. Sada je ipak drukčije. Možda je zbog stalnih bolova ovaj mir vezan za smanjenje bolova i neko opšte opuštanje. Isto sam se osećala pre nekoliko nedelja u Beogradu, ali nisam do kraja produbila osećanja o tome. Šta čini osećaj savršenog dana? Kombinacija psihičkog i fizičkog mira. Danas ne pijem teške lekove. Dobro sam spavala, ništa me nije bolelo i bila sam posvećena lečenju bez nervoze šta me čeka i zašto se to meni dešava. Jednostovno sam uživala na terasi u vazduhu i zelenilu. Glava mi je bila mirna i prazna, a ja zadovoljna što osećam svoje telo i krvotok. Pomislila sam da se tako osećaju mala deca
kad ih ništa fizički ne muči, a raduju se životu.

         Popodne su me bolela ramena i ruke, počela sam da se znojim. Već su mi rekli da hemoterapija ciklofosfamidom izaziva bolove, kao da si prehlađen. Znojim se i ne mogu da spavam.
       U subotu u devet sam u bolnici kako bih primila velkadu. Vratila sam se metroom kraj pijace sa namerom da kupim mleveno meso za pitu, jer sam kore donela iz Beograda. Plan sam napravila predhodni dan i činio mi se savladiv. Međutim, nakon hemoterapije ništa nije lako. Da bi čovek prihvatio da je bolestan, treba da odustane da pravi planove, jer ne možeš da proceniš kako ćeš se osećati. Ipak, prihvatam poziv na ručak moje drugarice Ane, jer je otišla u penziju i sada započinje novi život. Tako 15. jula nas tri - Ana, Christin i ja provodimo više od dva sata pričajući o globalnoj politici, o promenama u našim životima.
        Peti ciklus terapije je isti kao i četvrti. Već sam spremna na ono što me očekuje, prepoznajem simptome i nuspojave terapije. Ali, sa svakom terapijom manifestacije nuspojave su jače. Setila sam se razgovora novinarke sa Predragom Vitasom, dugogodišnjim direktorom RTS-a. On je tada bio star, imao je više od osamdeset godina. Na kraju razgovora novinarka ga pita da li radi nešto novo i kakvi su mu planovi. A on joj odgovori da prvo ustane i utvrdi kako se oseća i šta ga boli, pa da u skladu sa tim pravi planove za taj dan. Dobro je držati se takve prakse.
        Sad, dok sam u Barseloni, a počeli su raspust i godišnji odmori,nemam tekuće intelektualne poslove, a fizičke ni ne mogu mnogo da obavljam. Uglavnom ležim, odmaram, razmišljam o teškim i radosnim prilikama u mom životu. Vrlo često prelistavam i čitam Andrićeve Znakove pored puta. Pronalazim misli i rečenice sa kojima se potpuno indetifukujem. U opisu stanja i osećanja košmara neprospavane noći i suočavanje sa svetlosti dana pronalazim sebe.
       Obavila sam posetu izabranom kućnom lekaru u Domu zdravlja, kod doktorke Espuga, kako bih joj dala podatke da unese u moj karton. Ona mi je pre toga dva puta dala uput za bolnicu i ako me nije ni videla.Na tome sam joj vrlo zahvalna. Pitala sam je kako da kontrolišem pritisak koji raste kad primam dexametason. Dala mi je blagi lek za izbacivanje tečnosti koji služi za snižavanje pritiska.
        Zapažam da lakše sedim i da generalno imam više snage. Primećujem oscilacije u svom fizičkom i psihičkom stanju. Kad kažem da me kosti manje bole, to je zato što sadašnji bol poredim sa onim najstrašnijim bolovima u decembru i januaru, ali svaka veća vremenska promena ili zamor vrlo brzo mi pokažu da sam daleko od željenog stanja. Važna promena u mom komforu življenja jeste nova stolica i mesto za sedenje. Iskreno, sedenje u stolici i rad za kompjuterom mi je veoma nedostojao. Uglavnom sam sedela na krevetu i kauču sa jastucima ispod ramena i glave. Osećam da sam ojačala i da mi je potrebno da sedim u stolici, a posebno želim da to bude na terasi na vazduhu, naravno, kad nema sunca. Isprobala sam razne fotelje i našla odgovarajuću. Moj dnevni život dobio je novi kvalitet: sad imam nekoliko mesta gde mogu da se odmaram. Život mi se čini zanimljivijim.
        Na pauzi sam, na osmodnevnom odmoru između terapija, pa se bavim sređivanjem raznih lekarskih nalaza i snimaka od prvog odlaska u bolnicu do danas. Pre to nisam mogla, pa je Maja radila. Prvo, sada znam da sam u Beogradu zbog čekanja da mi Fond za zdravstvo odobri velkade, i zbog alergija na lekove izgubila dva meseca lečenja. Drugo, povezujem bolove na kičmi sa onim što piše na doktorskim nalazima.
        Ne znam kakvo je sada objektivno stanje kičme, ali lakše hodam i sedim. Kad pitam doktorku Anu o tome, ona samo odmahne rukom i kaže: „To kasnije, kad saniramo glavnu bolest”. Prestala sam da nosim ortopedski mider. Nosim nešto poput širokog pojasa oko struka. Telo mi se potpuno promenilo od dexametasona i stari mider me steže. Počela sam da radim neke lakše vežbice za mišiće. Norveški štapovi kod hodanja mi baš pomažu, jer sam ispravljena i pokrećem ramena. Sve ovo radim na svoju ruku i na osnovu nekih vodiča kroz bolest, hrvatskih i španskih. Koliko naučiš iz tih vodiča, toliko se i zbuniš jer su napisani za svakog ponešto, a ne za mene konkretno. Trenutno nemam ništa bolje.

22.4.16.

PUT U BEOGRAD, JULI 2014.

       Doktorki Jeleni sa Instituta za hematologiju u Beogradu sam javila da ću da se lečim u Barseloni.Takođe sam pitala, da li je potrebno da dođem kod nje na kontrolu ili razgovor. Odgovorila mi je da dođem 10. jula. Razgovor je bio vrlo ugodan i meni koristan. Upoređivale smo organizaciju našeg i španskog zdravstva,i obe zaključile da je najbolje da se lečim u Barseloni dok se ne završi transplatacija matičnih ćelija. Pomenula je da je potrebno da oni obaveste Fond za zdravstveno osiguranje da ću nastaviti lečenje u Španiji, jer sam na njihovom spisku za mesečno  trebovanje leka. Kao dokument za Fond, predala sam program lečenja u Barseloni, koji će stajati u mom dosijeu na Institutu za hematologiju. Obradovalo me je što sam tokom te posete srela lekare koje sam upoznala kad je sve ovo krenulo. Pomogao mi je razgovor sa njima, a stav da ću biti njihov pacijent uvek kad sam u Beogradu, me je učinio da se osećam zaštićenom.
         Privikla sam se da imam veoma kratku kosu. Zvala sam Ljubicu da mi još više skrati kosu i formira frizuru. Maja je bila iznenađena jer je mislila da je već dovoljno kratko. Trebalo je da odem na Fakultet, pa sam bila u dilemi da li da kupim periku.Na kraju sam je kupila. Jako mi se dopala zato što je imala vrlo kratku frizuru, slično kakva je bila moja poslednjih godina.Medutim, na ispite sam otišla bez perike: bilo je toplo i činilo mi se da će me činiti nervoznom. Perika će mi dobro doći za hladnije dane, kao kapa.
       Dane u Beogradu sam iskoristila da se vidim sa rodbinom i prijateljima, i da završim neke ranije ugovorene poslove.Završila sam i ranije zakazane ispite, potpisala zapisnike, sve sam uradila po planu. Želim da moj poslovni i profesorski život prilagodim svojim mogućnostima i bolesti. Još uvek vrlo lako prihvatam nove poslove. Sad sam, na primer, prihvatila posao u vezi sa bankarskom garancijom, što je uslov da Škola dobije dozvolu za rad, pa sam tokom ovih sedam dana išla i u Školu, i u banku.
         Radovala sam se da vidim moju sestru Nadu i njenu familiju,naročito njene unuke. I to sam postigla.Uživala sam na ručku sa Radicom i Oliverom. Znam da im je bilo teško da to naše viđenje uklope u svoje obaveze. Poslovni doručak sa Miroslavom, Pejom i Majom bio je korisna razmena misli o poslu i životu.
        Neki poznanici su me pitali zašto sam uopšte dolazila na tako kratko vreme. Uvek se začudim toj vrsti pitanja i razmišljanja o tuđem životu. Ako sam ja sa najbližima ocenila da mi to odgovara, onda je to i za druge tako. Više od dvadeset godina živim između Španije i Beograda. Prvu deceniju sam bila više u Španiji, a manje u Beogradu, a drugu više u Beogradu.Da li će se ovo promeniti - ne znam, ali sada se lečim u Barseloni i ponovo uspostavljam organizaciju nekog dnevnog života. Život u Beogradu mi nedostaje, tako da ću nastaviti da putujem. Navikla sam.
        Čini mi se da svaka slabost, pa i moja bolest, izazove želju da se upravlja životom nekog drugog. Kad je Mile bio bolestan stalno sam se trudila da prihvatim ono što on smatra organizacijom života u novim uslovima. Čuvena je njegova misao da koliko ima zdravlja to je sto posto, i u skladu sa tim se ponaša.Meni je još teško da sebe ograničim, u glavi želim više nego što mogu, a kad ne mogu da ga dostignem, osećam to kao neuspeh.
        Za povratak u Barselonu koristili smo direktan let. Trajao je dva i po sata, što je vrlo komforno u poređenju na varijantu sa presedanjem. Liniju drži low cost kompanija Vueling. Krenuli smo iz Beograda pet minuta pre ponoći i stigli u Barselonu u dva i petnaest, znači ranije nego što je trebalo. Legla sam u četiri ujutro, pa sam se sutradan odmarala. Nakon svih promena i putovanja, osećala sam se dobro.

21.4.16.

PRIČA O BLOKADI YU-PAVILJONA U SEVILJI

       Zora je zagazila u petu deceniju života. Kćerka Maja je đak šestog razreda. Početkom 1992. godine dolazi u Sevilju kao direktor Paviljona Jugoslavije na Svetskoj izložbi EXPO92 Sevilja – Španija. Na izložbi učestvuje 112 zemalja. Izložba traje šest meseci. Počinje trka sa vremenom da se do datuma otvaranja završe svi poslovi uređenja Yu Paviljona, priprema restorana i prodaja suvenira. Predsenik Programskog saveta prof. dr Sveta Stojanović je vrlo aktivan da u Beogradu obezbedi odgovarajuću saradnju.Arhitekta Pališaški predano brine o dizajnu i untrašnjem uređenju. U Sevilju stiže i dvadesetak radnika iz zemlje koji će obavljati potrebne poslove .
          Dan svečanog otvaranja je 20. april. Otvaranje cele svetske izložbe EXPO 92 pod pokroviteljstvom Kralja Španije – Juana Carlosa i počinje u 10h. Posle toga sledi pojedinačno otvaranje paviljona svake države. Na otvaranje su pozvani predstavnici svih paviljona, ugledne političke i kulturne ličnosti. Jugoslaviju predstavlja predsenik Programskog saveta Paviljona prof. dr Sveta Stojanović i Zora kao direktor. Drugi pozvani iz Beograda i drugih republika nisu došli jer je politička situacija komplikovana.Pozdravni govori traju kratko i oko podne kralj proglašava izložbu otvorenim i poziva goste na koktel u stari manastir u krugu izložbe. Dok je trajala svečanost, italijanski ministar spoljnih poslova Đani de Mikelis se bučno pozdravljao sa zvanicama. Zora ga je pamtila iz Beograda jer je često dolazio u Saveznu vladu. U tom pozdravljanju primetila je još jedno poznato lice sa slika -princa Aleksandara Karađorđrvića. Znala je da nisu smeli da dođu u svoju zemlju. Sveta je potvdio da jeste on. Kasnije na koktelu, ona je pozvala princa i njegovu suprugu Katarinu, koja je iz iste familije iz Grčke kao i španska kraljica Sofija, na otvaranje Yu Paviljona koje je zakazano za dva sata. Princ je bio vidno obradovan pozivom i prokemntarisao je: „Italijanski ministar Đani de Mikelis me zadirkivao da li su me zvali na otvaranje paviljona.Idem sad da mu kažem da sam pozvan“. Posle otvaranja Yu Paviljona prof. dr Stojanović je predložio Zori da porazgovara sa princom Aleksandrom, na nekom mirnom mestu, ako on prihvata. Razgovor je započeo na srpskom jeziku,ali je supruga Katarina predložila da se razgovara na engleskom jer ona ne zna srpski. Važnije je bilo to što ni Aleksandar ne zna srpski. Sveti je bilo svejedno i tako je razgovor nastavljen na engleskom. U početku Zora nije pratila razgovor jer je sređivala misli u vezi sa svojim obavezama, ali kasnije je počela da sluša.Uglavnom se pričalo o problemima u Jugoslaviji i Slobodanu Miloševiću. Princ Aleksandar je iznosio moguće scenarije i saznanja iz raznih svetskih krugova i vlada u vezi sa daljim razvojem situacije. Nakon dva sata razgovora, kad su se pozdravili, Sveta je prokomentarisao da mu je razgovor bio vrlo koristan.Zora je iz razgovora naslutila provaliju koja se otvara i ostala je zaplašena pred onim što sledi.
        Ono što je Zora čula u razgovoru prof. Stojanovića sa princom Aleksandrom počinje da se ostvaruje. Desetak dana posle otvaranja Paviljona dobila je poziv iz Cytibanc – Sevilla. U toj banci su bila položena sredstva za izgradnu i rad Paviljona. Sredstva su blokirana na osnovu Rezolucije Ujedinjenih nacija kojom se uvodi najstroža, potpuna ekonomska blokada SR Jugoslavije. Odlazi u banku, ali oni ne mogu ništa da pomognu jer je centrala iz Njujorka blokirala račun. Iz sredstava na računu treba da se plate uglavnom španski izvođači radova,kao i stanodavci za zaposlene radnike, obaveze prema preduzećima EXPO 92 za struju, vodu i iznošenje smeća. Ne manje važno, trebalo je isplatiti plate za zaposlene.Ova mera u prvi mah je blokirala i Zoru. Bila je u tuđoj zemlji, a odgovarala je Upravi. Razgovor sa Beogradom nije mnogo pomogao. Oni su imali preče probleme,jer je započela plenidba imovine u inostranstvu.Upoznala je Upravu sa novonastalom situacijom i navela listu dugovanja za obavljene radove koje ne može platiti.Nekoliko dana posle toga na urgiranje Komesra našli su rešenje. Vlada Španije, predsednik Filipe Gonzales, je donela posebnu Uredbu o izuzimanju računa i sredstava Yu Paviljona iz blokade po osnovu Rezolucije Ujedinjenih nacija. Kao razlog za izuzimanje iz blokade navedeno je učešće na svetskoj izložbi koje je započelo pre Rezolucije UN. Uredba je prosleđena Cytibanc – Sevilla i poslovanje se vratilo u normalu.
         Srbija i Crna Gora su aprila 1992. formirale vlastitu zajedničku državu pod nazivom Savezna Republika Jugoslavija, pa je tako proces raspada SFRJ formalno završen tog dana. Nova država SRJ je pruzela prava nad Yu Paviljonom.Već u maju iz Ambasade SRJ, Madrid obaveštava Zoru da su dobili diplomatske spise o imenovanju drugog lica za direktora Paviljona i da će oni to proslediti generalnom sekretaru izložbe. Ovo je značilo nove brige.Po pravilima sva roba, suveniri, hrana i ostalo, već je bila u skladištima. Zora je sa preduzećima iz Srbije dogovorila odloženo plaćanje prema dinamici utroška svakih mesec dana. Mnogi partneri su to prihvatili na osnovu ličnog poverenja, a ona to više neće moći da garantuje. Osećala se kao da je izneverila poverenje drugih, mada nije lično kriva.
        Ubrzo se otvara novi veći problem. Uprava EXPO 92 je započela proces preispitivanja Ugovora između države SFRJ, koja se raspala, i Paviljona. Sukobi koji su započeli na prostoru bivše države dodatno otežavaju situaciju. Razmatraju se razne alternative. Kao najgora je zatvaranje paviljona ili neki oblik nastavka rada. Svetske izložbe su manifestacija uspeha, saradnje i prosperiteta i Uprava, kao ni zemlja domaćin ne žele da kvare tu atmosferu nekim radikalnim sankcijama. Zoru pozivaju na razgovor sa predstavnicima Vlade Španije i sa komesarom izložbe.Ispituju kako reaguje na razne predloge: da se sa paviljona skine ime, odnosno logotip Jugoslavija i da ostane kao prodajno mesto i restoran; da se skine zastava pošto se SFRJ raspala; suspenzija nacinalnog dana zemlje i slično.Zora odmah odbija mogućnost da se skine ime zemlje i kaže da će u tom slučaju ona zatvoriti Paviljon. U stvari,oni žele da kroz razgovor utvrde šta bi se desilo ako dođe do zatvaranja. Ko bi bio ekonomski oštećen, kako bi to uticalo na javnost? Na osnovu razgovora Zora shvata da je jedini spas pridobijanje domaće javnosti koja ne želi da bilo koga proteruje iz svog grada. U razgovorima svi su tolerantni i puni razumevanja, posebno znajući da je Zora
rodom iz Bosne.
        Počinje bitka za naklonost novinara i osoblja iz drugih paviljona. U Yu Paviljonu započinje akcija prikupljana potpisa protiv zatvaranja. Sa nekim španskim novinarima osniva Društvo prijatelja naroda Jugoslavije, APY.U tri dana koliko je ostalo do odluke komesara izložbe, prikupljeno je oko jedanaest hiljada potpisa i sve je prezentovano na konferenciji za štampu i zvanično  u skladištima. Zora je sa preduzećima iz Srbije dogovorila odloženo plaćanje prema dinamici utroška svakih mesec dana. Mnogi partneri su to prihvatili na osnovu ličnog poverenja, a ona to više neće moći da garantuje. Osećala se kao da je izneverila poverenje drugih, mada nije lično kriva.
        Ubrzo se otvara novi veći problem. Uprava EXPO 92 je započela proces preispitivanja Ugovora između države SFRJ, koja se raspala, i Paviljona. Sukobi koji su započeli na prostoru bivše države dodatno otežavaju situaciju.Razmatraju se razne alternative. Kao najgora je zatvaranje paviljona ili neki oblik nastavka rada. Svetske izložbe su manifestacija uspeha, saradnje i prosperiteta i Uprava,kao ni zemlja domaćin ne žele da kvare tu atmosferu nekim radikalnim sankcijama. Zoru pozivaju na razgovor sa predstavnicima Vlade Španije i sa komesarom izložbe.Ispituju kako reaguje na razne predloge: da se sa paviljona skine ime, odnosno logotip Jugoslavija i da ostane kao prodajno mesto i restoran; da se skine zastava pošto se SFRJ raspala; suspenzija nacinalnog dana zemlje i slično.Zora odmah odbija mogućnost da se skine ime zemlje i kaže da će u tom slučaju ona zatvoriti Paviljon. U stvari, oni žele da kroz razgovor utvrde šta bi se desilo ako dođe do zatvaranja. Ko bi bio ekonomski oštećen, kako bi to uticalo na javnost? Na osnovu razgovora Zora shvata da je jedini spas pridobijanje domaće javnosti koja ne želi da bilo koga proteruje iz svog grada. U razgovorima svi su tolerantni i puni razumevanja, posebno znajući da je Zora
rodom iz Bosne.
         Počinje bitka za naklonost novinara i osoblja iz drugih paviljona. U Yu Paviljonu započinje akcija prikupljana potpisa protiv zatvaranja. Sa nekim španskim novinarima osniva Društvo prijatelja naroda Jugoslavije, APY.U tri dana koliko je ostalo do odluke komesara izložbe,prikupljeno je oko jedanaest hiljada potpisa i sve je prezentovano na konferenciji za štampu i zvanično  dostavljeno Upravi EXPO 92. Posebnu podršku su pružali direktori i osoblje paviljona iz Latinske Amerike, koji su već imali iskustvo kako međunarodna zajednica pomaže,ironično rečeno. Direktor Paviljona Aregetine zatražio je razgovor sa Zorom i osobljem. Vrlo emotivno je pričao šta su sve oni preživeli u toj zemlji i da ona, i svi koji su ovde, ne smeju dozvoliti da ih pokoleba medijska hajka protiv njihove zemlje. Teško je bilo razumeti i prihvatiti to što su govorili. Kako je vreme prolazilo Zora je mogla da prepozna situacije koje su tada spomenute.
        Uprava je obavestila Zoru da će španska kraljica Sofija doći da obiđe izložbu. Na neki način ta poseta se uklapala u provere sadžaja i rada paviljona. Kraljica Sofija je ličnost koja po svom položaju i poznavanju ortodoksne tradicije potpuno odgovara toj misiji. Kraljica je došla u pratnji još jedne gospođe prepodne, pre gužve koju stvaraju posetioci. Bila je vrlo ljubazna, sa svim prisutnima se pozdravila i razgovarala, pitala je kako su im porodice.Nakon toga detaljno je pogledala izložene eksponate,Tesline izume koji su ustupljeni od strane Muzeja Nikola Tesla iz Beograda. Pogledala je i freske i ikone, kao i slike naivaca iz Kovačice, suvenire za prodaju i jelovnik u restoranu. Sve je bilo nenametljivo uz komentare i pitanja.Takađe je pitala šta će biti prkazivano na velikom TV ekranu. Na kraju je rekla da je baš uživala, da je sve lepo uređeno i da svima želi ugodan boravak na izložbi u Španiji. Pozdravila se i otišla. Zora i ostali su procenili da je sve dobro prošlo.
       Polovinom juna saznaje od novinara da je zakazana sednica komesara svih paviljona na kojoj će biti zauzet stav u vezi sa sudbinom Yu Paviljona, i da će na osnovu toga generalni sekretar M. J. Rey Romero doneti konačnu odluku.Dan posle toga pozivaju Zoru i saopštavaju joj odluku.Ostaje ime, odnosno logotip Jugoslavija, a skida se zastava.
        Takođe, neće biti obeležavan nacionalni dan. Na kraju je obevaštavaju da su odbili zahtev Ambasade SRJ da se postavi novi direktor Yu Paviljona i da neće biti personalnih promena. Završena je neizvesnost. Krajem juna, ujutro, dok još nema mnogo turista, sprovedeno je skidanje zastave. Mala skupina zaposlenih radnika i Zora čekaju da se mladi kelner preko merdevina popne na krov i skine zastavu. Zora je pomislila da je ovo poslednji put da gleda u zastvu sa zvezdom petokrakom SFRJ u kojoj se rodila i živela četrdeset i pet godina. Svi su tužni, niko ne zna šta će se dalje dešavati.
        Zoru i ostalo osoblje čaka mnogo posla. Pre svega, treba se ponovo suočiti sa novinarima i odgovarati na pitanja,ne samo o izložbi, nego i o stanju u zemlji. Novinari, koji su podržavali da paviljon ostane otvoren, su zadovoljni odlukom. Prenose da su tome doprineli podrška javnosti kroz prikupljene potpise protiv zatvaranja, kao i izveštaj kraljice Sofije o uređenju Paviljona. Oni drugi ukazuju na Zorin umor i nedostatak entuzijazma. Na neki način sve ulazi u kolotečinu kada se iz Beograda javlja predsednik Programskog saveta paviljona prof. dr Sveta Stojanović i saopštava Zori da je za predsednika SRJ izabran Dobrica Ćosić i da je on njegov savetnik. Naglašava da će od sada saradnja sa Beogradom biti normalizovna i da će prestati pritisci.

20.4.16.

ČETVRTI CIKLUS TERAPIJE, JUNI 2014.

       Od prvog razgovora u bolnici do prve terapije je prošlo deset dana. Čini mi se da je to dosta efikasno. Prva hemoterapija je zakazana za 23. jun u 16h. Tog dana pre podne kod kuće sam popila dexametason. U 16h sam primila ciklofosfamid.To je trajalo sat i deset minuta. Primila sam i injekciju velkade u stomak iznad pupka.
        Osećala sam se dobro. Kad sam došla kući, počela je da me peče bešika i stao mi je urin. Pošto već nekoliko godina patim od senzibilnosti sluzokože u bešici i prilično sam upućena u bolove i lekove, odmah sam popila čašu vode sa razmućenom sodom bikarbonom. Nastavila sam da pijem dosta vode, a bešiku sam grejala toplom vodom u plastičnoj boci. Strepela sam da li će mi pući kapilar i krenuti krv, što me je, uz bolove, dodatno činilo nervoznom. Međutim, nije se ništa desilo. Bolovi su trajali pet-šest sati i nakon toga sam pokušala da zaspim jer je već bilo četiri sata izjutra. Sledeći dan sam bila prilično slomljena.Osim toga, osećala sam i blagu mučninu. Nemam apetit, ne osećam ukus hrane. Dva do tri dana nakon hemoterapije izbegavam sve što je sveže i kiselo, jer mi dodatno izaziva muku.U Beogradu sam jela nekoliko zalogaja beskvasnog hleba i domaće slanine, a ovde sam našla neku vrstu mlečne zemičke, koju jedem sa puterom. Hleb je kiseo, i teško nalazim neki koji mi se dopada. Hleb ima posebno mesto u ishrani za nas iz Bosne i Srbije. Na radnoj akciji u Crnoj Gori kod Kolašina, u leto 1967. godine, moja brigada je propuštala svoj termin za ručak ako nije stigao hleb. Te termine su preuzimali brigadiri iz Slovenije jer im hleb nije bio toliko važan.
         Kosa je počela da mi opada već od početka hemoterapije.Svaki put kad izađem iz bolnice zovem moju frizerku Ljubicu da dođe da me ošiša, da se manje rasipaju dlake. Sad mi je kosa prilično kratka, dva-tri santimetra. Vazduh je vlažan, znojim se,kosa se lepi i izgleda grozno. Već dugi niz godina imam kratku kosu i nikad nisam bila opterćena da li će mi frizura izgledati ovako ili onako. Ali sada me kosa čini još depresivnijom. Nosim se mišlju da kupim periku ili turban. Obilazim radnje, ali ništa nije po mom ukusu. Na kraju odustajem od svega. Čini mi se da ovog leta mnoge žene u Barseloni imaju vrlo kratku kosu, pa zašto ne bih i ja.
        Započela sam ovaj ciklus 23. juna, a završila ga 4. jula.Sledi odmor od devet dana. Maja i ja smo planirale da ga provedemo u Beogradu, da uzmemo još neke stvari, jer nam je jasno da lečenje treba nastaviti u Barseloni. Obavestile smo doktorku Anu o tome, i ona je tražila da pogleda krvnu sliku, zbog imuniteta, pre nego što mi da saglasnost za put.
        Zato sam 1. jula ujutro izvadila krv, a već oko 13h doktorka mi je dala saglasnost za put. Taj dan je bio štrajk taksista i u bolnicu sam išla metroom što me je prilično zamorilo. Odmaram i razmišljam o prošlom životu.

19.4.16.

LEČENJE U BARSELONI, JUNI 2014.

       Četvrtog juna putujem u Barselonu. Primila sam četvrtu velkadu 2. juna i time završila drugi ciklus sa ovim lekom,odnosno treći ukupno. Bojala sam se kako ću izdržati put s obzirom na bolove, naročito dok sedim. Kupile smo avionsku kartu sa presedanjem u Cirihu. Vreme između letova je 45 minuta, i ako avion u dolasku malo kasni moraćemo da čekamo sledeći let. Takođe, potrebno je da se pređe veliko rastojanje do mesta ulaska u avion, pa sam se bojala da, zbog usporenog hoda, neću moći to da postignem za tako kratko vreme. Maja je od Lufthanze tražila i dobila pomoć i prevoz preko ciriškog aerodroma. Uz sve peripetije putovanja, stigla sam u stan i legla. Izdržala sam i sretna što se sve završilo.
        Imam nedelju dana do odlaska u bolnicu Hospital de Sant Pau. To je Centar za brze dijagnoze gde po mestu stanovanja pripadam. Ova bolnica se pominje 1401. godine kada se nekoliko malih bolnica u Barseloni spojilo. Nova zgrada, izgrađena u stilu modernizma katalan, otvorena je 1930. godine. Danas je to zaštićena baština od strane UNESCO-a, zbog svoje jedinstvene umetničke lepote. Od 2009. godine bolnica ima novu modernu zgradu, potpuno prilagođrnu savremenom zdravstvu, a stara zgrada je kulturno-turistička znamenitost.
        Osećam se iscrpljeno, bole me sinusi, pokupila sam neku infekciju po aerodromima, ali ću se za nedelju dana kad treba da idem na preglede oporaviti. Racionalno znam da je dobro što sam došla ovde da se lečim, ali već dugo godina moj život je u Beogradu i sad se osećam kao u izgnanstvu. U mislima vraćam vreme kad je bilo obrnuto i kad sam pretežno živela u Španiji.
                                                                   ***
       Organizvanje nastupa Jugoslavije na  Svetskoj izložbi EXPO 92 Sevilja- Španija bio je važan i veliki posao koji sam vodila 1991. godine, dok sam radila u Ministarstvu trgovine u SFRJ. Već krajem 1990. sam počela da dolazim u Sevilju da bih potpisala ugovore sa komesarom EXPO 92 o izgradnji paviljona i organizvanju izložbe. Sticajem okolnosti sam nastvila da radim taj posao i posle jer Privredna komora Jugaslavije nije preuzele obaveze, kako je bilo dogovoreno. Savezna vlada me imenuje za direktora Paviljona Jugoslavije na Svetskoj izložbi EXPO 92 Sevilja - Španija. Umesto povremenih dolazaka od 30. marta 1992. počinjem da radim u Sevilji, kao direktor Paviljona.Otvaranje je 20. aprila a zatvaranje 12. maja. Obaveze direktora traju do kraja izložbi i nakon toga, dok se Paviljon ne sruši i zemljište na kome je sagarđen ne dovede u prvobitno stanje. Mile i ja smo se dogovorili da Maja ranije završi šesti razred osnovne škole i da 10. aprila dođe u Sevilju. Tako smo nas dve bile zajedno. On je nastvio da radi u Vladi Srbije i nije planirao da prekida radni odnos.
        Osnovni plan aktivnosti na izložbi i Paviljonu bio je odobren od Programskog i Umetničkog saveta izložbe. Ogroman posao trebalo je uraditi za kratko vreme. Radovi na izgradnji Paviljona su se privodili kraju i umetnički sadržaj izložbe je bio već spreman. Predsednik Programskog saveta izložbe je prof.dr Sveta Stojanović, a Umetničkog saveta teatrolog Jovan Ćirilov. U Sevilji su mi pomagali Jozefina, Filip i Srđa, a u Beogradu Ana Brujić. Moja zamenica Ana je sa mnogo više ljudi pripremala suvenire i hranu za prodaju u Paviljonu i nacionalnom restoranu. Početkom aprila stiglo je oko petnaestak ljudi iz Beograda, koji će biti angažovani na raznim poslovima kada se otvori Paviljon. Zbog vrste posla, uglavnom su to bili mladi ljudi sa znanjem engleskog jezika. Bili smo dobra ekipa jer smo bez većih potresa izdržali udaljenost od kuće, ratne vesti iz zemlje i celodnevni rad.
        Raspad zemlje i početak rata sam dočekala u Sevilji.Nakon završenih svih obaveza koje sam imala kao direktor,krajem 1993. sam se zaposlila u jednom španskom preduzeću na spoljno-trgovinskim poslovima. Posle sam tražila i dobila dozvolu borvaka u Španiji za Maju i mene. Nakon godinu dana osnovala sam sopstveno preduzeće. Maja je na-stavila osnovnu školu, a kasnije i gimnaziju u Sevilji. Mile je imao španska dokumenta i dolazio je povremeno u posete, a penziju je zaradio u Srbiji. U toku trajanja Izložbe govorili smo engleski jezik i pomalo španski. Maja je prva išla na kurseve španskog i kasnije nastvila njihovu školu. Posle sam i ja naučila španski kako bih mogla komunicirati sa okolinom.

       Sevilja je glavni grad Andaluzije, najveće i najjužnije Autonomne pokrajine Španije. Grad i luka su udaljeni oko osamdest kilometara od Atlantskog okeana, jer je reka Guadalquivir plovna do Sevilje. Veliki broj turista posećuje stari grad i ostale istorijske spomenike i parkove, koride, crkvene procesije i razne druge manifestacije. Klima je sa izrazito toplim letima. Zimi temperatura varira od vrlo hladnih noći do vrućina preko dana.Za nas koji smo došli sa Balkana teško je navići se na ovakvo vreme. Porodična tradicija i gostoljubivost Seviljanaca doprinose da se sve neprilike lakše podnose.
     Maja se dobro uklopila u školi i stekla široko društvo.Zadržala je radne navike iz Beograda i bila dobar đak. U to vreme Evropska zajednica je imala desetodnevni program razmene đaka iz raznih zemalja da bi se bolje upoznali.Tako je ona bila gost u familijama u Italiji, Engleskoj, Francuskoj i obrnuto. Iz tih razmena i ja sam dosta naučila o načinu života i navikama u tim zemljama.

                                                                    ***
        Prvi razgovor u ambulanti modul sedam dnevne bolnice Hospital de Sant Pau zakazani su za 13. juni. Bolnica je sva u mermeru i vrlo čista. U hodnicima nema neke velike gužve, verovatno zato što je sve zakazano. Primila nas je mlada i simpatična doktorka Ana. Obraća se direktno meni, pita kako sam i gleda prevod otpusne liste iz bolnice u Beogradu. Kaže da će prvo na osnovu analize krvi i urina proveriti uspostavljenu dijagnozu, a zatim predložiti lečenje. Zakazuje termin za vađenje krvi i predaju urina. Počinje uobičajna procedura prikupljanja urina za analizu, zatim problem da se pronađe vena prilikom vađenja krvi i slično.
        Nakon pet dana čekanja rezultata, na konsultacijama 20.juna kod doktorke Ane, saznajemo da je potvrđena dijagnoza iz Beograda i zakazana terapija, četvrti ciklus hemoterapije za 23. juni. Način lečenja je odobren na konzilijumu i doktorka ga detaljno objašnjava. Ona će pratiti lečenje. Predviđena su tri ciklusa hemoterapija, svaki ciklus traje dvanaest dana.Odmor nakon ciklusa je devet dana. Ukupno dvadeset i jedan dan.Terapija se sastoji od primanja jedne doze ciklofosfamida,kod nas je poznat kao endoxan, intravenozno, i četiri injekcije velkade potkožno, prvog, četvrtog, osmog i jedanaestog dana.Uz svaku velkadu dva dana se pije kod kuće dexametason 0,40 mg. Bolnički lekari pišu recepte i svi lekovi se preuzimaju u apoteci. Nema nikakvog kontakta sa domovima zdravlja.Hitna služba je takođe od 8h do12h svakog radnog dana u okviru bolnice. Sad sam informisana i znam šta će se dešavati.
       Maja je u apoteci preuzela dexametason 0,40 mg za osam puta pijenja, i kitrol, lek protiv mučnine koji mora da odobri posebna inspekcija jer jer vrlo skup. Pijem ga dva-tri dana po ciklusu. To mi je dovoljno da nemam neke posebne probleme,povraćanje ili dijareju. Pre bi se reklo da imam problema sa opstipacijom i zato izbegavam sve lekove protiv mučnine.Takođe, svako jutro pijem lek za zaštitu stomaka. Nastavila sam i sa aciklovirom, lekom protiv virusa koji sam pila i u Beogradu.
       Odmah su isprogramirana sva tri ciklusa, analiza krvi i urina, i konsultacije kod doktrora. Informacija je, i to na prijemnom šalteru, dostupna svima koji su ovlašćeni da pristupe tim podacima. Manje izmene u toku trajanja lečenja se vrše ako to zahteva doktor zbog analiza krvi i urina, ili pacijent zbog privatnih razloga. Maja, koja je navikla na vrlo komplikovane odnose izmeđ bolnice i Doma zdravlja u Beogradu kod dobijanja lekova u Beogradu , sa nevericom još jednom pita doktorku da li ide pravo u apoteku.
       Ne znam preko koje veze i sile sam stigla u Španiju. Maja se neko vreme interesovala za astrologiju, pa mi je jedan dan čitala šta kažu zvezde za mene. Pročitala je kako sam ja u prošlom životu bila na Pirinejskom, odnosno Iberijskom ostrvu ili na severu Afrike. Možda je to veza koja me spasila da u najtežim godinama rata budem van Balkana. Ipak, moj život je ostao u Beogradu, a u Španiji sam radila, a Maja je išla u školu. Barselona je lep mediteranski grad, ali ja sam želela da se vratim u Beograd i da radim nešto što će za mene biti novi intelektualni izazov.
       Već dugo vremena organizaciju života u Barseloni sam prepustila Maji. Razlog zašto smo napustili Sevilju je Majino školovanje. Pošto je želela da studira režiju to je mogla u Madridu ili Barseloni. Uz polaganje prijemnog ispita koji je uslov za upis u oba grada, u Madridu je najniža starosna granica za upis dvadeset i jedna godina, a ne osamnaest koliko je Maja imala. Pošto je položila prijemni preselile smo se u Barselonu 1997. godine. Bila je punoletna i mogla je da preuzme i neke moje poslove.
        Ja sam te godine počela da predajem u Prištini i sve manje sam ostajala u Španiji. Evo, sad je moj život  opet u Barseloni,lečim se. Slušam katalonski jezik koji pomalo razumem, ali ga nikad nisam učila i govorila. Nema problema u komunikaciji,jer čim progovoriš kastiljano (španski) konverzacija počne na
tom jeziku.

18.4.16.


BOLNICA TREĆI PUT, MAJ 2014.

         Kao i do sad, odlazim u sedam ujutro u Klinički centar. Ovog puta sa Cicom, jer je Maja u Banjaluci. Obavljam prijemnu proceduru,a zatim na Institut za hematologiju. Na moje i Cicino iznenađenje, kažu nam da odmah mogu u sobu. A u sobi, samo jedan cimer na krevetu pored prozora. Mene smeštaju na krevet do vrata. Ostale sobe su prazne. Pitam sestre da li je ponestalo bolesti ili bolesnika kad je sve ovako prazno. One se smeju i kažu da je izgleda ponestalo para u Zdravstvenom fondu.
        Sada prelazim na terapiju po protokolu PAD. To znači da ću u bolnici ostati četiri dana kako bih primila po četiri doze adriablastina i dexametasona, i jednu velkadu. Tokom ove hemoterapije uviđam da je novi protokol vrlo težak, toliko da mi se činilo da ne mogu da izdržim. Odluka da idem u Barselonu na lečenje pomogla mi je da izdržim ova četiri dana u bolnici.Nisam bila sigurna da li ću imati snage da otputujem, ali sam sada jasno znala da treba da pokušam.
        U sobi 114 je ovog puta (vrlo) tiho i komforno. Moj cimer je vrlo pokretan, pa nam svako jutro kupuje novine i vodu. Družim se sa bivšom cimerkom Marom, koja je došla na vraćanje matičnih ćelija i još nije započela sa terapijama. Imale smo vremena da se bolje upoznamo, pa smo nastavile da razmenjujemo poruke. U posetu mi je došala Nada. Kad je na hodniku pitala doktora Vojina gde je Institut za hematologiju, znao je da ide u posetu kod mene jer mnogo ličimo. Drugog dana su me posetile Cica i Vladana, pa mi je zahvaljući tim posetama brže došlo vreme da se vratim kući. Pričamo Maji o tome koliko mi pomaže.Najbolje bi bilo da najbliži ne moraju da brinu o bolesniku i ja bih volela da Maja nije u ovoj poziciji. Ipak se uzdržavam da je hvalim. Setila sam se kako se ona bunila i stidila kad je Mile isticao jene uspehe. Govorila je da treba da ga prekinem, ali ja to nisam mogla, jer bi izgledalo kao da ne mislim tako.
         Kad sam mlade lekare koji su dežurali na Institutu u šali pitala kad će oni imati letnji raspust, da mene oslobode terapije.Iznenadili su se. Jedna doktorka je prokomentarisala da je moja bolest ozbiljna, da sam tek započela lečenje, a i da studentskog raspusta nema. Doktorka Jelena je zakazala sledeću terapiju 16.juna, a ne 8. kako je trebalo zato što je na putu, pa se našalila da te nedelje i ja mogu na raspust. Svoju odluku da bih ipak otišla u Barselonu, izdaleka sam saopštila i Maji. Iznenadila se, zato što sam do tada odbijala da razmišljam o toj mogućnosti.
       Iz bolnice sam izašla 12. maja. Plan je bio sledeći: ako nalazi krvi budu dobri, 2. juna ću u dnevnoj bolnici primiti četvrtu velkadu, pa ako mi nakon toga bude dobro, moći ću na put.
       Naravno, Maja i ja smo detaljno razgovarale o putu, i zaključile da je najbolje da ona otputuje pre mene, 22. maja, kako bi obavila sve što treba oko zakazivanja pregleda u bolnici, da se vrati 3. juna, a sutradan nas dve krenemo za Barselonu.
       Meni je ostalo samo da završim započetu terapiju. Prvi blok terapije sam završila kako-tako, ali drugi, kad je Nada bila sa mnom, bio je baš težak. Sestre iz Doma zdravlja su se prilično mučile da pronađu odgovarajuću venu. Jedne subote sestra me je ubola barem deset puta. Nada je otišla u drugu sobu jer nije mogla da gleda. Stoički sam sve to izdržala. U bolnici sam, gledajući druge pacijente, naučila da se treba prepustiti i opustiti. To je jedini način da uspeš.
        Inače, sve manje-više teče po planu i ja se spremam za put u Barselonu. Iskoristila sam da, dok je Nada uz mene, spremim ormare i odvojim garderobu i ostale stvari za Španiju. Neke stvari je uzela ona, a neke smo bacile. Radimo svaki dan pomalo jer ja ne mogu dugo da stojim, a ne može ni ona zato što je boli kičma.
      Maja mi javlja da je pregled zakazan za 13. juni u bolnici Hospital de Sant Pau. Bolnicu ne bira sam pacijent već se određuje prema mestu stanovanja i bolesti.