PEŠAK NA POZNATOM PUTU- septembar, 2018.godine, nastavljam

 U avgustu sam završila terapiju koja je trajala godinu i po dana, od februara 2017. do avgusta 2018. Po  CDR protokolu ( carfilzomib, dextametzon  lenalideomida).Godinu dana sam primala intervenozno tri sedmice u mesecu po dva dana injekciju carfilzomib uz 10 dana odmora. Uz to sam pila 21 dan tablete Lenadomida i injekcije heparina protiv zgrušavanja krvi.
  Nakon toga, pola godine, terapija je bila dva puta u mesecu injekcije carfilzomib, takođe dva dana i sve ostalo isto.
  Uz ovu terapiju bolest je naglo pala i proteini su za nekoliko meseci bili niži nego nakon transplantacije. Sve je izgledao super. Međutim parametri se nisu stabilizovali i tako sam dočekala kraj terapije.
 Na kontrolnom pregledu u avgustu – nakon 18 meseci,mladi doktor Salvador iz Andaluzije, koji sada radi sa doktorom Sierra, mi kaže da se  odmorim mesec dana od lekova i u septembru ćemo krenuti sa novom terapijom. Ova diagnoza mi je bila poznata još od januara, samo se nije znalo kada će biti primenjena, jer su pratili podizanje parametara bolesti. Tako je primenjena komletna terapija od godinu i po dana. Krvna slika je celo vreme bila relativno dobra i moj život je bio uobičajen između Barcelone i Beograda.
 Nakon transplantacije i dok je trajala remisija nekako sam imala osjećaj da ću se sad opraviti i nastaviti da živim kao zdrava osoba. U toku ove terapije sam shvatila da to više nikad neće biti. Počela sam da se privikavam da novi model života. Ja sam sebi to objasnila ovako. U penziju sam otišla nakon više od 40 godina radnog staža. Nakon godinu dana sam se razbolila i počela da lečim. Sad mi je lečenje svakodnevni posao. Koliko sam bila kretivana i ambiciozna dok sam radila, to treba da primenim i sada. Jednostavno prihvatiti da život ide dalje, dok ide i kako ide i uživati u tome. Mesečna penzija je naknada za moj uloženi trud.
  Na kontroli sedmog septembra, doktor Lopez mi prenosi zaključak konzilujama  i mog  doktora koji je na odmoru. Treba da promenim terapiju, jer nisam ušla u remisiju, odnosno u mirovanje bolesti. Bolest je pod kontrolom, ali je ističe da su se povećali parametri u mokraći, koji mogu da oštete bubrege i da je to opasno. Dogovoreno je da novu terapije počnu 25. Septembra.
 Nova trepija je po protokolu BOd DARATUMUMAB+BORTEZOMIB+DXM se sastoji od novog biološkog leka Daratumumab, kobinovano sa starim lekom Bortezomib, koga sam već primala, pre četri godine. Zbog moje genske devijacije uvek moram da primam dva leka. Protokol terapije je za prvih devet nedelja: Injekcija Daratumabab svake sedmice i Bortezomib 1,4,8, 11 dan i dexstametazon dva dana uz svaku injekciju  u količini 20mg., u prvom ciklusu,a posle 16 mg. Ciklus traje 21 dan. Nakon toga, po protokolu sledi pet ciklusa: injekcija Daratumabab svake treće sedmice i Bortezomib 1,4,8, 11 dan. Nakon ovih osam ciklusa, po protokolu, nastavlja se samo sa Daratumabab svake četri sedmice, jednom mesečno, dok je bolest pod kontrolom.   
 Sve ovo prihvatam kao radne zadatke, po modelu života koji sam već objasnila.Nekad sam bolje, nekad gore, ali ne dozoljavam da padnem duhom. Videćemo šta sledi dalje.

Radioterapija, mart, 2018. godine

 Pored razgovara o terapiji na konsultacijama kod doktora –hematologa, ja  najčešće komentarišem bolve kičme, uz pitanje šta da preduzmem. Evo konačno, nakon tri godine kako sam pacijent doktora Sierra to pitanje je stiglo na red. Pošto je dobio snimak kostiju gde je istaknut problem sa kičmom, razmišlja šta da uradi. Na kraju se odlučuje da me uputi kod doktora radiologa, uz komentar da se dugo čeka ta vrsta pregleda.

 Već sledeće nedelje (četvrtak) su me pozvali na pregled kod doktora Gomeza. Doktor je stariji i vrlo simpatičan. Tu je i mlađa doktorica  već su pregledali snimke i nalaze krvne slike. Doktor smatra da treba terapija. Radijacija  nekih tačaka na kičmi će  da smanji bolove i učvrsti kičmu. Kaže da je terapija blaga i ne utiče na krvnu sliku, tako da ne smeta što već imam terapiju na  hematologiji. Znam preko mog kruga poznanika- pacijenta da su svi primali ovu terapiju i da su se osećali mnogo bolje. Prihvatam predlog. Doktor je već  zakazao TAK- skener za obilježavanja tačaka za radijaciju, tako da ne moram da dolazim još jednom, Za pola sat sve je bilo završeno. Kažu da će mi javiti telefonom kad počinje terapija. Sutradan, u petak javljaju da ciklus od deset terapija počinje u ponedeljak 5.marta u 7,20h izutra.

 Prvi dan, najvažnije je bilo da ustanem  rano i na vreme stignem u bolnicu. U 7,20 h jedna sestra mi je pokazala gde su kabine garderobe i objasnila mi šta treba da radim. Dala mi je papirnu košulju i rekla da izađem kad sam spremna. Sama radijacija traje vrlo kratko, nekoliko minuta. Oblačenje i gotovo. Takođe, prvi dan sam imala strašnu groznicu. Popila sam paracetamol, dobro se pokrila i zaspala. Posle nekoliko sati bilo mi je sasvim dobro. Ostalih devet dana ponavilja se ista procedura. Ja sam sa  trudila da budem dobro obučena i da se odmaram. Imala sam bolove u raznim delovima tela, ali sve je bilo podnošljivo.

 Završila sam deset terapija. Očekujem da se bolovi smanje posle nekoliko dana, kako je doktor rekao. Rezultati analize krvi su dobri i ova terapija nije negativno uticala.

PEŠAK NA POZNATOM PUTU- septembar, 2018.godine, nastavljam.

 U avgustu sam završila terapiju koja je trajala godinu i po dana, od februara 2017. do avgusta 2018. Po  CDR protokolu ( carfilzomib, dextametzon  lenalideomida).Godinu dana sam primala intervenozno tri sedmice u mesecu po dva dana injekciju carfilzomib uz 10 dana odmora. Uz to sam pila 21 dan tablete Lenadomida i injekcije heparina protiv zgrušavanja krvi.
  Nakon toga, pola godine, terapija je bila dva puta u mesecu injekcije carfilzomib, takođe dva dana i sve ostalo isto.
  Uz ovu terapiju bolest je naglo pala i proteini su za nekoliko meseci bili niži nego nakon transplantacije. Sve je izgledao super. Međutim parametri se nisu stabilizovali i tako sam dočekala kraj terapije.

 Na kontrolnom pregledu u avgustu – nakon 18 meseci,mladi doktor Salvador iz Andaluzije, koji sada radi sa doktorom Sierra, mi kaže da se  odmorim mesec dana od lekova i u septembru ćemo krenuti sa novom terapijom. Ova diagnoza mi je bila poznata još od januara, samo se nije znalo kada će biti primenjena, jer su pratili podizanje parametara bolesti. Tako je primenjena komletna terapija od godinu i po dana. Krvna slika je celo vreme bila relativno dobra i moj život je bio uobičajen između Barcelone i Beograda.

 Nakon transplantacije i dok je trajala remisija nekako sam imala osjećaj da ću se sad opraviti i nastaviti da živim kao zdrava osoba. U toku ove terapije sam shvatila da to više nikad neće biti. Počela sam da se privikavam da novi model života. Ja sam sebi to objasnila ovako. U penziju sam otišla nakon više od 40 godina radnog staža. Nakon godinu dana sam se razbolila i počela da lečim. Sad mi je lečenje svakodnevni posao. Koliko sam bila kretivana i ambiciozna dok sam radila, to treba da primenim i sada. Jednostavno prihvatiti da život ide dalje, dok ide i kako ide i uživati u tome. Mesečna penzija je naknada za moj uloženi trud.

 Na kontroli sedmog septembra, doktor Lopez mi prenosi zaključak konzilujama  i mog  doktora koji je na odmoru. Treba da promenim terapiju, jer nisam ušla u remisiju, odnosno u mirovanje bolesti. Bolest je pod kontrolom, ali je ističe da su se povećali parametri u mokraći, koji mogu da oštete bubrege i da je to opasno. Dogovoreno je da novu terapije počnu 25. Septembra.

 Nova trepija je po protokolu BOd DARATUMUMAB+BORTEZOMIB+DXM se sastoji od novog biološkog leka Daratumumab, kobinovano sa starim lekom Bortezomib, koga sam već primala, pre četri godine. Zbog moje genske devijacije uvek moram da primam dva leka. Protokol terapije je za prvih devet nedelja: Injekcija Daratumabab svake sedmice i Bortezomib 1,4,8, 11 dan i dexstametazon dva dana uz svaku injekciju  u količini 20mg., u prvom ciklusu,a posle 16 mg. Ciklus traje 21 dan. Nakon toga, po protokolu sledi pet ciklusa: injekcija Daratumabab svake treće sedmice i Bortezomib 1,4,8, 11 dan. Nakon ovih osam ciklusa, po protokolu, nastavlja se samo sa Daratumabab svake četri sedmice, jednom mesečno, dok je bolest pod kontrolom.   

 Sve ovo prihvatam kao radne zadatke, po modelu života koji sam već objasnila.Nekad sam bolje, nekad gore, ali ne dozoljavam da padnem duhom. Videćemo šta sledi dalje.