17.10.18.

PEŠAK NA POZNATOM PUTU- septembar, 2018.godine, nastavljam.


 U avgustu sam završila terapiju koja je trajala godinu i po dana, od februara 2017. do avgusta 2018. Po  CDR protokolu ( carfilzomib, dextametzon  lenalideomida).Godinu dana sam primala intervenozno tri sedmice u mesecu po dva dana injekciju carfilzomib uz 10 dana odmora. Uz to sam pila 21 dan tablete Lenadomida i injekcije heparina protiv zgrušavanja krvi.
  Nakon toga, pola godine, terapija je bila dva puta u mesecu injekcije carfilzomib, takođe dva dana i sve ostalo isto.
  Uz ovu terapiju bolest je naglo pala i proteini su za nekoliko meseci bili niži nego nakon transplantacije. Sve je izgledao super. Međutim parametri se nisu stabilizovali i tako sam dočekala kraj terapije.
 Na kontrolnom pregledu u avgustu – nakon 18 meseci,mladi doktor Salvador iz Andaluzije, koji sada radi sa doktorom Sierra, mi kaže da se  odmorim mesec dana od lekova i u septembru ćemo krenuti sa novom terapijom. Ova diagnoza mi je bila poznata još od januara, samo se nije znalo kada će biti primenjena, jer su pratili podizanje parametara bolesti. Tako je primenjena komletna terapija od godinu i po dana. Krvna slika je celo vreme bila relativno dobra i moj život je bio uobičajen između Barcelone i Beograda.
 Nakon transplantacije i dok je trajala remisija nekako sam imala osjećaj da ću se sad opraviti i nastaviti da živim kao zdrava osoba. U toku ove terapije sam shvatila da to više nikad neće biti. Počela sam da se privikavam da novi model života. Ja sam sebi to objasnila ovako. U penziju sam otišla nakon više od 40 godina radnog staža. Nakon godinu dana sam se razbolila i počela da lečim. Sad mi je lečenje svakodnevni posao. Koliko sam bila kretivana i ambiciozna dok sam radila, to treba da primenim i sada. Jednostavno prihvatiti da život ide dalje, dok ide i kako ide i uživati u tome. Mesečna penzija je naknada za moj uloženi trud.
 Na kontroli sedmog septembra, doktor Lopez mi prenosi zaključak konzilujama  i mog  doktora koji je na odmoru. Treba da promenim terapiju, jer nisam ušla u remisiju, odnosno u mirovanje bolesti. Bolest je pod kontrolom, ali je ističe da su se povećali parametri u mokraći, koji mogu da oštete bubrege i da je to opasno. Dogovoreno je da novu terapije počnu 25. Septembra.
 Nova trepija je po protokolu BOd DARATUMUMAB+BORTEZOMIB+DXM se sastoji od novog biološkog leka Daratumumab, kobinovano sa starim lekom Bortezomib, koga sam već primala, pre četri godine. Zbog moje genske devijacije uvek moram da primam dva leka. Protokol terapije je za prvih devet nedelja: Injekcija Daratumabab svake sedmice i Bortezomib 1,4,8, 11 dan i dexstametazon dva dana uz svaku injekciju  u količini 20mg., u prvom ciklusu,a posle 16 mg. Ciklus traje 21 dan. Nakon toga, po protokolu sledi pet ciklusa: injekcija Daratumabab svake treće sedmice i Bortezomib 1,4,8, 11 dan. Nakon ovih osam ciklusa, po protokolu, nastavlja se samo sa Daratumabab svake četri sedmice, jednom mesečno, dok je bolest pod kontrolom.   
 Sve ovo prihvatam kao radne zadatke, po modelu života koji sam već objasnila.Nekad sam bolje, nekad gore, ali ne dozoljavam da padnem duhom. Videćemo šta sledi dalje.

22.3.18.

Radioterapija, mart, 2018. godine


 Pored razgovara o terapiji na konsultacijama kod doktora –hematologa, ja  najčešće komentarišem bolve kičme, uz pitanje šta da preduzmem. Evo konačno, nakon tri godine kako sam pacijent doktora Sierra to pitanje je stiglo na red. Pošto je dobio snimak kostiju gde je istaknut problem sa kičmom, razmišlja šta da uradi. Na kraju se odlučuje da me uputi kod doktora radiologa, uz komentar da se dugo čeka ta vrsta pregleda.
 Već sledeće nedelje (četvrtak) su me pozvali na pregled kod doktora Gomeza. Doktor je stariji i vrlo simpatičan. Tu je i mlađa doktorica  već su pregledali snimke i nalaze krvne slike. Doktor smatra da treba terapija. Radijacija  nekih tačaka na kičmi će  da smanji bolove i učvrsti kičmu. Kaže da je terapija blaga i ne utiče na krvnu sliku, tako da ne smeta što već imam terapiju na  hematologiji. Znam preko mog kruga poznanika- pacijenta da su svi primali ovu terapiju i da su se osećali mnogo bolje. Prihvatam predlog. Doktor je već  zakazao TAK- skener za obilježavanja tačaka za radijaciju, tako da ne moram da dolazim još jednom, Za pola sat sve je bilo završeno. Kažu da će mi javiti telefonom kad počinje terapija. Sutradan, u petak javljaju da ciklus od deset terapija počinje u ponedeljak 5.marta u 7,20h izutra.
 Prvi dan, najvažnije je bilo da ustanem  rano i na vreme stignem u bolnicu. U 7,20 h jedna sestra mi je pokazala gde su kabine garderobe i objasnila mi šta treba da radim. Dala mi je papirnu košulju i rekla da izađem kad sam spremna. Sama radijacija traje vrlo kratko, nekoliko minuta. Oblačenje i gotovo. Takođe, prvi dan sam imala strašnu groznicu. Popila sam paracetamol, dobro se pokrila i zaspala. Posle nekoliko sati bilo mi je sasvim dobro. Ostalih devet dana ponavilja se ista procedura. Ja sam sa  trudila da budem dobro obučena i da se odmaram. Imala sam bolove u raznim delovima tela, ali sve je bilo podnošljivo.
 Završila sam deset terapija. Očekujem da se bolovi smanje posle nekoliko dana, kako je doktor rekao. Rezultati analize krvi su dobri i ova terapija nije negativno uticala.

23.1.18.

DAN ZBRKE I NERVOZE, 18.januar 2018. godina



Vratila sam se u Barcelonu završila sve analize i čekam konsultacije u četvrtak 18. Januar da mi doktor kaže šta dalje, pa da se završi neizvesnost. Došao je i taj dan. Imam vremena da se na miru spremimi stignem do 11.45h. Ali izgleda da postoje dani kad se sve što je stajalo odjednom pokrene. Hitno treba da ispravim neki ugovor o izdavanju stana u Beogradu. Problem je što ne znam da to uradim, a nemam vremena da nekog pitam. Moj kolega već dao ključeve zakupcu, pa je hitno da se potpiše ugovor. Između ispravki meilova i telofoniranja vreme curi i osećam da kasnim u bolnicu. Vrlo sam nervozna, jer samtram da su me drugi doveli u ovu sitaciju.
 Maja i ja izlazimo na ulicu i ubrzo nailazi taksi. Malo kasnimo, ali računam da stižemo. Ipak ne, taksisti je ovo drugi dan da vozi. Ne zna put, vozi vrlo sporo, a minute samo cure. Ispred bolnice izlazim, Maja ostaje da plati, a ja žurim do kabineta za knsultacije. Kad sam se približila vidim otvaraju se vrata i pomislim da će me sad doktor  prozvati. Iz kabineta izlazi doktor lično i pokušava da pogledom pronađe nekoga. Kad je uočio mene poziva me da uđem, znači već su me prozivali. Unutra je doktorka Ana i već štampa neke papire. Kako ulazim objašnjavaju mi da su na osnovu novih rezultata i razgovora sa najboljim doktorom za ovu bolest zaključili da nastavim istu terapiji. Ne znam zašto Maja toliko kasni, izvinjavam se prisutnima i otvaram vrata da vidim gde je. Vidim da stiže. U kabinetu je opšta gužva. Doktor priča sa nekom tefonom, doktorica pokušava da zakaže novi ciklus terapija, zove dnevnu bolnicu.  Maja i ja pitamo u vezi sa nalazima. Doktori sa nama pričaju španski, a između sebe katalonski. Tako da ja pola ne razumem. Maja će posle da mi objasni. Prvi put doktor obraća pažnju na snimak kostiju i kaže da će sledeći put da predloži neku terapiju za bolove. Završismo! Nova kontrola je nakon terapije, za tri nedelje.Izlazimo napolje, u mojoj glavi sve bruji. Stojimo u redu da zakažemo terapije, sledeće analize,   i  konsultacije kod doktora. Pitam Maju zašto se toliko zadržala kad smo dolazile? Kaže da taksista nije znao da odštampa račun.
  Polako se smirujem i komentarišem sa Majom nalaze i šta su doktori rekli. Pošto je ostala ista terapija, sve je poznato pa mi je lakše.Treba da  popijem kafu i zaboravim celu ovu zbrku od jutros. Međutim haos oko ugovora se nastavlja. Sada zakupac traži da ugovor bude overen kod notara i da ja pošaljem ovlašćenje. Ovo je  kraj moga strpljenja, kažem mom kolegi koji im je dao ključeve od stana da otkazujem sve. Tražim da on  promeni bravu od stana. Osećam se loše. Prvo zbog mog kolege koji je htio da mi pomogne i drugo zbog zakupaca, jer su oni već planirali preselenje. Boli me glava. Merim pritisak koji je vrlo visok.
 Nakon pola sata moj kolega se javlja i kaže da su zakupci potpisali ugovor, a za overu kod notara će čekati dok ja dođem u Beograd. Dan zbrke i nervoze se završio, ali meni je trebalo nekoliko dana da se smirim.
                                                                   

22.1.18.

Beograd, Nova 2018. godina




Sad kad znam da će mi promeniti lekove, ponovo su mi se vratile crne misli i zaštrašujuća pitanja. Šta ako i ti lekovi ne budu delovali? Šata ako ne budem podnosila lek, ili budem alergična? Radovala sam se putu u Beograd i odmoru, ali sad su mi osećanja pomešana. Pod istom strepnjom sam dočekala 2017. Godinu. Posle jedaneast meseci ista sitacija, kako dalje? Provodim u Beogradu dane između 24, decembra, 2017. i 9. Janura 18. Godine. Lepo sam se odmorila i smirila. Napustile su me crne misli.

Upravo u januaru 2018. Godine  navršava se deset godina od Miline smrti. Mnogo godina, vreme prosto prolazi. Razmišljam o obilježavanju te tužne godišnjice. Ne pratim crkvene običaje pa da idem tim putem. Volila bi kad bi nas nekoliko rodbina i prijatelji odvojili neko vreme i pričali o događajima koje smo zajedno proveli. Na kraju nisam uspela da napravim takav susret, jer su Maja i Siniša bili na putu. Slavko sa svojim problemiila i godinama, a bez njih svako okupljanje nema smisla. Čitulja o tužnom sećanju u listu Politika je sve što sam uspela da smislim.