PEŠAK NA POZNATOM PUTU- Leto, 2019.

Maja je u Beogradu , a ja proučavam novu terapiju i iskreno rečeno osećam se vrlo jadno i nesrećno. Dosadilo mi je i umorila sam se. Uhvatila me je depresija i želja da od svega odustanem. To me drži nekoliko sati, pa onda pitanje - šta je  posledica odustajanja? Jednog dana u ponoć zovem Maju sa predlogom da neću novu terapiju, ona me smirije  i kaže da će da pročita šta kažu o toj terapiji. Sutradan sam se smirila. Maja kaže da ono što je pročitala je vrlo dobro i se prepustim novoj proceduri. Možda ću (preko lutrije za izbor terapije ) dobiti lek koji se pije , a ne novu terapiju. Mada osećam da neće biti tako, 

 Objasnili su mi da sva ispitivanja pre pre primene terapije treba da se završe u roku od mesec dana. Za terapiju melflufenom treba da se ugradi portekat na  veni iznad dojke. Vrlo je slično kateteru koji sami imala kad bila transplacija matičnih ćelija, samo je više zaštićeno od infekcije. Završila sam analize vrlo brzo, pa odlazim u Beograd dok mi ne jave šta je ispalo na lutriji , koja terapija? Dobila sam novu terapiju, kliničko ispitivanje leka melflufen.Ovo sam i očekivala, možda je tako i bolje, jer sigurno da će proći preko godinu dana dok lek bude zvanično na tržištu. Prošla sam proceduru ugradnje portekata i krajem juna primila prvu terapiju. Terapije su na svakih četri nedelje.

Krva slika mi je jako pala, sve -hemoglobin, leukiciti i posebno trombociti,  Sva sam iscrpljena. U Barseloni je jako toplo , što još više doprinosi mojoj isrpljenosti. Primila sam transfuziju trombocita za drugu terapiju. Nakon druge terapije, dve nedelje čekam da mi se poravi krvna slika. Primila sam i transfuziju krvi. Tako stigoh do treće terpije. Konačno dobila sam saglasnost da mogu da putujem u Beograd. U prva dva ciklusa terapije, svake nedelje se radi analiza krvi i to mora biti u bolnici koja sprovodi ispitivanje, nakon toga može biti i drugoj laboratoriji. U Beogradu ostajem dve nedelje i krvnu sliku sam uradila tamo i poslala elektronskom poštom u bolnicu. Put u Beograd mi je pomogao da se ponovo osetim živom, mada sam vrlo iscrpljena, posebno od vrućine. Nisam mogla da idem na kupanje -na more, upravo zbog sunca.

Nakon treće terapije trebalo je da prođe tri nedelje da bi se podigla krvana slika. Sada čekam četvrtu terapiju i pitam se kad će to biti. Kao ispomoć za popravljanje krvne slike pored transfuzije, jednom nedeljno dajem sama sebi injekcije za ubrzanje proizvodnje belih i crvenih krvnih zrnaca. Nema ništa što može da ubrza stvarajne  trombocita. Takođe su smanjili dozu leka sa 40 na 30 miligrama. Lek vrlo dobro deluje na bolest, pa bar kad se mučim da pomaže.

Doktorka Sara Miquele je zadužena za sva klinička ispitivanja u bolnici i jako mnogo zna o lekovima. Vrlo je simpatična i predusretljiva , kao i cela  ekipa sardnika. Zahvaljujići tome što prati razna ispitivanja lekova, zna mnogo odrugim bolestima koje prate starije osobe, što meni dobro došlo.

Nakon četvrte terpije ponovo sam primila trensfuziju trombocita, da bi mogla da nastavim u grupi za ispitivanje leka, jer se terapija može odlagati do mesec dana,  a ja sam već bila prošla tri nedelje. Opet su smanjili dozu leka sa 30 na 20 miligrama. Kako će da deluje na bolest,videćemo? Uz sve ovo trinaestog decembra sam uspešno operisala kataraktu i sad vidim mnogo bolje.

 Evo kraj 2019. godine. Putujem u Beograd 24. decembra. Uživam u ovim zadnjim danima stare godine.

PEŠAK NA POZNATOM PUTU- jun, 2019.

U maju je doktor Salvador obavestio Maju da poslednji  rezultati nisu najbolji, naročito zbog parametara u mokraći i da treba da promenim terapiju. Krajem maja kad sam se vratila u Barcelonu obavestili su me iz Bolnice da će da me preuzme doktorka Sara Miquele. Svi kontakti su preko njenog asistenta Alberta Lovro.

Prvi razgovor sa njima sam imala 24. maja. Objasnili su mi da ću biti uključena u grupu za ispitivanje lekova u bolnici. Ovo je treća faza ispitivanja u kojoj se kompariraju podaci uspeha između dava lek aza istu bolest . U ovo slučaju to lek melflufen koji se ispituje i lek pomalidomin koji je već na tržištu.Koji lek ću ja da pijem biće utvrđeno kompjuterskom tombolom. Ispitivanje vodi i plaća švedska farmaceutska kuća. Test je međunarodni i ima 450 ispitanika.

Lek pomalidomina već znam jer to nova generacija sam  leka lenalideomida koji  sam već pila. Tako da smo uglavnom razgovarali o leku melflufen. Nisu me usrećili sa informacijama. Lek se prima introvenozno jednom mesečno uz dextametzon. Uglavnom izaziv pad krvne slike posebno trombocita, jer djeluje preko belih krvnih zrnaca.

Za početak treba da potpišem saglasnost za terapiju, zatim da prikupim nalaze , krv , mokraća , snimak pluća i EKG snimak srca, Snimak kostiju -PET skener sam radila u aprilu pa to ne treba ponovo. Inači nalazi sa skenera su dobri.Naravno uz krv i mokraču ide i isečak kičmene moždine.

PEŠAK NA POZNATOM PUTU- april, 2019.

Završila sam  osam ciklusa, po protokolu sa Bortezomibom, nastavlja se samo sa Daratumabab svake četri sedmice, jednom mesečno, dok je bolest pod kontrolom. April i maj sam provela u Beogradu, jer sam jednom mesečno imala terapiju.Takođe počeli su diretni letovi Barcelona –Beograd. Veling leti dva puta nedeljno, utorak i petak.
U Beogradu je bilo je ružno i hladno vreme. Prestalo je centralno grejanje , tako da sm atrošila struju i ako plaćam grejanje celu godinu.
U aprilu sam otišla avionom u Banja Luku na Apeiron da razgovaram oko časopisa EMC , jer sam glavni urednik. Putovanje je bilo uspešno . Više od dve godine nisam bila na univerzitetu , baš mi je trebalo da se podsetim radne atmosfere i studenta. Van toga Videla sam Ninu i Vladu. Posebno mi je godilo što sam razgovarala sa mojom drugaricom Brankom  i njenim sinom Nenadom.

U maju je i Maja došla u Beograd pa smo iskoristile da zajedno vidimo neke rođake i prijatelje.Ja sam išla u Dokmir da se dogvorim sa majstorima oko popravke krova na vikendici, jer prokišnjava. Lika je preuzela da kontroliše majstore i sve je završeno.