HRONIČNA BOLEST

   Počinjem sa shvatam sta znači hronična bolest generalno i šta u mom slučaju. Ja sam taj pojam vezivala za za bolove kičme i kostiju, kod straijih osoba. Sam pojam znači da nema izlečenja, ali su velike razlike u zavisnosti o kojoj bolesti govorimo.  

   Za bolest u  mom  slučaju koristi se izraz hronična bolest, zato što postoje lekovi koji bolest mogu držati pod kontrolom. Postoje periodi aktivnih terapija i period remisije, kad je bolest u mirovanju. Terapije su uglavnom sprovode u bolničkim uslovima i sa skupim lekovima. Nakon moje  transplantacije matičnih ćelija 2014. Godine,  bolest je bila u remisiji dve godine.  
   Od februara  2017. sam na terapijama ponovo u bolnici u Barceloni.  Na kontroli, doktor odvojeno posmatra: da li je moje zdravlje dobro i kako podnosim lekove; i suprotno kako lekovi smanjuju bolest ili kako bih ja u šali rekla, koliko je bolest loše. Za sada moje zdravlje je dobro, organizam je u stanju da se oporavi od jakih lekova.  Sva sreća, stanje bolesti je loše, jer lekovi  dobro deluju.Doktor kaže da će terapije trajati dok se ponovo ne postigne remisija.

    Za razliku od lečenja prvi put kad sam očekivala da će remisija duže trajati i da sam izlečena.Ovaj put nemam ta očekivanja. Moram prihvatiti činjenicu, da se  hronična bolest leči stalno uz duže ili kraće pauze. Jasno mi je da ću se lečiti u Barceloni i da treba to da prihvatim.

   Nedostaje mi moj život u Beogradu, posao i društvo. Jeste da sam u penziji i da imam manje obaveza, ali uz status i zvanje emeritus mogu da nastavim aktivnosti na doktorskim studijama. Tako ostajem u kontaktu sa studentima i istraživačkim projektima. Uz trenutni raspored terapija

teško mogu da uklopim put u Beograd. Uz napor i tugu  počinjem da shvatam da ću sve više biti u Barceloni i da svoj život treba da organizujem na taj način. Život je stalna promena, moram se tome prilagoditi. Ostaje da radim na tome. Sva sreća ovde imam Maju kao veliku podršku.

PUT U BEOGRAD, april 2017.

   Avio kompanija Vueling je povodom Katoličkog Uskrsa uvela nekoliko direktnih letova za Beograd.Pred raspad ex- Jugoslavije kompanija JAT je imala direktne linije iz Beograda za Barselonu i Madrid.  Nakon toga vremena postojali su samo čater letovi za turiste, a sada direktne liniji ( low cost kompanije) leti i za praznike To je bio povod da se zamišljam kako ću putovati u Beograd, jer tada imam dest dana pauzu za odmor od lekova. Tako se branim od bolova i crnih misli. Bila sam još isrpljena od temparature i pada trombocila, ali sam se nadala da ću se oporaviti.

   Drugi ciklus terapija sam započela 23. marta i sve je prve nedelje prošlo dobro.Za nedelju dana sam imala kontrolu krvne slike i rezultati su bili uredu. To me ohrabrilo da pitam doktora da li mogu da putujem osmog aprila. Prihvatio je, ako krvna slika sledeće sedmice bude dobra. Pošto se na toj kontroli rezultati bili dobri, dobila sam saglasnost za put. Mada sam ja bila umorna i zabrinuta zbog prazničnih gužvi na aerodromu, kad je došao dan putovanja smirila sam se i u putu je sve bilo dobro. Radovala sam se povratku u Beograd jer je već je dva meseca prošlo od odlaska .     

   Ove godine katolički i pravosalni uskrs padaju na isti datum tako sam uživala u prazničnoj atmosferi u Srbiji. Zbog toga sam imala manje radnih dana da završim poslove, pa sam prva četri dana morala da radim intezivno. Takođe neke prijatelje koji su putovali za praznike nisam uspela da vidim, ali biće još dana. Za praznike sam se družila sa familijom i odmarala. Vreme je bilo sunčano, ali ipak u odnosu na Barselonu prohladno, pa sam se nakupila hladnoće sedeći po kafanskim baštama. Za dest dana sam se vratila u Barselonu i nastavila sa mojim radnim obavezama, terapijama. Ovaj put me psihički oporavio, a izgleda i fizički jer mi je doktor na kontroli rekao da mi kvna slika odlična.   

PEŠAK NA POZNATOM PUTU- 2017.godina, Komplikacije

  Prvi ciklus terapije počinjem 23. i 24. Februara( četvrtak i petak)  - Injekcija carfilzomiba i 21 dan tablete lenalidomida. Doktor četvrtkom ima kontrole u ambulanti pa je početak ciklusa u četvrtak. Sve bi trebalo da se završi 15.marta i kontrola kod doktora 16. Već 24.februara u petak noću počinju komplikacije. U subotu pre podne odlazim u hitnu pomoć jer imam visoku temperaturu, preko 38 stepeni. Ostajem u hitnoj službi i prko noći i u nedelju se vraćam kući. Potpuno sam iscrpljena. Temperatura je pala i sad ostaje da se oporavim. Svi lekovi su obustavljeni i nakon nedelju dana se vraćam na terapije. Ovaj ciklus neće biti kompletan i ne znam koje posledice na ozdravljenje će imati.  

  Visoka temperatura i bolovi su me potpuno presekli i uplašili. Nisu se ponovili, ali ja sam sva isprepadana u iščekivanju da se mogu ponoviti. Prema analizama krvi shvatila sam da glavne posledice terapije su pad trombocita, a ne leukocita kako je bilo ranije. Pad trombocita izaziva umor i apatiju. Nemam neke mučnine niti probleme sa stolicom. Kosti me bole, ali podnošljivo. Moje vene su vrlo osetljive i već vidim da će biti teško izdržati sve terapije i analize potrebne za kontrolu.

 Zakazan je novi ciklus terapija. Nadam se da neće biti izneneđenja i da će sve proteći u miru.

SVETLANA

  Putevi našeg života se ukrštaju sa putevima drugih osoba svaki dan.Kad počne poznanstvo ne znamo koliko i kako će to trajati i izgledati. Pre više od četrdeset godina moj put se povezao sa porodicom Janićijević. Prvo sa Miroslavom, a onda i sa ostalim članovima familije.U početku su to bili poslovni kontakti, a posle i dublji drugarski, naročito kad je njegov sin Dejan postao dio naše ekipe na EXPO-92 u Sevilli. Ja sam dolaskom u Španiju promenila svoj i život i život svoje familije, ali i nekih drugih familija.  Nakon završetka EXPO-a Dejan se oženio i ostao da živi u Andaluziji (Španija). Dejanova majka Svetlana je volila da provodi vreme u Španiji, pored sina i unuka. Život između Beograda i Španije doprinosio je našoj bliskosti i zajedničkim životnim temama.Porošle su godine i kako svi starimo, lečenje je postalo razlog zašto se putovalo u Španiju.

  U nedelju 26.februara 17.saznajem tužnu vest da je umrla Svetlana, sama u stanu.Vest me zatiče sa temperaturom i lošeg raspoloženja. Uhvatila me neka duboka tuga za prošlim vremenima, za svim mojim voljenim koji više nisu sa mnom.

   Od 90-tih godina raseljavanje iz ex Jugoslavije je masovno. Prvo smo ostavili grobove naših najdražih u novonastalim državama. Sam čin odlaska na groblje više nije jednostavan, jer su groblja rasuta i zapuštena. Mi, odrasli i deca smo  razasuti po svetu, trbuhom za kruhom, i to se nastavlja. Sad umiremo sami po raznim zemljama i stanovima, među nepoznatim ljudima koji govore neki strani jezik. Sahrana i groblje vise nije socijalna pojava u poznatoj sredini.

  Kremacija je forma sahrane koja se sve vise usvaja, jer tako je najlakše preneti zemaljske ostatke umrloga.  Pravoslavna crkva na to gleda sa izvesnom rezervom, znam iz  iskustva kad je Mileta umro. Možda to nije naš običaj, ali vremena su se promenila, svi se prilagođavamo.