DÍAS EN EL HOSPITAL, HABITACIÓN 102

 Llegué al hospital el sábado sobre las 21.30, como me habían pedido. Ya tenía la habitación y la cama preparadas. La habitación era la número119, nos alojamos allí temporalmente. Además de las cosas personales, trajimos el ordenador y el televisor. La habitación tenía dos camas y un gran cuarto de baño. Entre las camas hay cortinas y al lado de cada cama hay una cajonera. Las camas son completamente móviles, tanto la cabecera como el soporte para los pies. Encima de la cama hay dos luces y una alarma para llamar a la enfermera. Encima de cada cama hay un soporte móvil con un televisor, las habitaciones tienen wi-fi y todo se alquila o se paga por días.

Me quedé tres noches en esa habitación y el martes me trasladé a la habitación 102.

Es una habitación individual. En esta sección hay doce habitaciones individuales como esta y el mismo número de dobles. En las habitaciones se alojan los pacientes de trasplante, ya sea autólogo o alotrasplante. De hecho, las habitaciones son apartamentos: tienen cama, armario, mesa, televisor, cuarto de baño y todo lo necesario. A las habitaciones se accede por una antesala exclusiva y no por el pasillo del hospital. A través de la circulación del aire se mantiene la atmósfera lo suficientemente estéril. El personal hospitalario se coloca la mascarilla y se lava las manos en la antesala antes de entrar en la habitación. Lo mismo vale para los visitantes, pero ellos ademásse ponen batas verdes de papel. Así es como se permiten las visitas a pacientes en aislamiento. Los visitantes dejan sus cosas en el pasillo del hospital, en casilleros particulares que se cierran con llave.

Los médicos forman un sistema separado de las enfermeras. Visitan a los pacientes todos los días, pero no existe una visita oficial y nosotros desconocemos la jerarquía interna. Todas las decisiones médicas importantes las toma la persona responsable, el jefe, que en mi caso es la doctora Moreno y el doctor encargado del paciente, que en mi caso es la doctora Pilar. La enfermera, que ha terminado estudios superiores de enfermería, (una carrera de tres o cuatro años), se comunica con el enfermo. El auxiliar de enfermería, con formación profesional de grado medio, está encargado de las tareas relacionadas con la habitación y la comida. La ropa de cama se cambia cada día. No existe ningún tipo de fobia a los médicos y su visita; nos han dicho que la habitación es nuestra casa y que nos comportáramos como tal. Toda la orina se guarda; las heces solo si hay algún problema. Hay un tipo de palangana de papel que se utiliza para orinar. Se recogen dos veces en cada turno. La información entre el médico y la enfermera va por ordenador y del mismo modo se comunica todo en cuanto a los medicamentos y otras tareas. Toda la documentación y los cambios se introducen en el ordenador y están disponibles para las personas autorizadas. Oficialmente, las enfermeras visitan a los enfermos tres veces al día y administran la terapia prescrita, miden la tensión y la temperatura. La hora para las terapias es entre las ocho y las nueve de la mañana y entre las cuatro y las diez por la tarde. En caso de necesidad hay un timbre para pedir una intervención de emergencia. El médico aprueba los cambios de tratamiento. Las enfermeras tienen un jefe que dirige la organización del trabajo y de los turnos. El trabajo está organizado en tres turnos y por lo que vi, se trabaja duro.

Después de casi seis meses de tratamiento aquí, ni por casualidad ni deliberadamente he conseguido escuchar de qué sufre uno. Los medicamentos están envueltos en bolsas neutras con el nombre del paciente y no se puede leer nada. El personal médico te habla acerca del medicamento que recibes, sin mencionar el diagnóstico. Las enfermeras nunca comentan tu enfermedad, tampoco mencionan a otros pacientes.

Tan pronto como llegué al hospital el 1 de noviembre, me administraron la solución fisiológica por el catéter. Arrastréel portasuero conmigo hasta el último momento antes del alta. De ese modo recibía todos los medicamentos por vía intravenosa.

El domingo sobre las diez de la mañana empecé con la quimioterapia y el melfalán, en dosis muy grandes. Recibo esta terapia durantedos días. Sufrí fuertes dolores de cabeza. En cada control médico te preguntan si tienes dolor y de qué intensidad en una escala de uno a diez, y si necesitas algo contra el dolor; por ejemplo: después de la quimioterapia yo seguí recibiendo el medicamento contra las náuseas, y cuando me preguntaron si lo seguía necesitando, propuse que lo elimináramos porque ya no tenía náuseas. Les pedí algo para el estreñimiento e inmediatamente recibí un medicamento en sobre que se disuelve en un poco de agua y se toma. De verdad que fue eficaz e indoloro.

El martes es el día de descanso. A mi petición vino el peluquero hospitalario y me cortó el pelo. La pérdida del cabello no me molestó. Por la tarde me trasladé a una habitación individual. Me ayudaron dos auxiliares de enfermería.

El 3 de noviembre Maja viajó a Belgrado porque tenía que ir a Banja Luka. Le dije que yo estaba en el hospital y que no había ninguna razón para tener tanta prisa, que se iba a cansar. Atendió a sus cosas. Incluso informó a la enfermera jefe de que no iba a estar por unos días y que si era necesario podía llamar a su amiga Marta. Así, las enfermeras, sabiendo que ella no iba a visitarme, cada tarde envían a voluntarios a mi habitación para que me hagan compañía y charlen conmigo. Los voluntarios son estudiantes de medicina y psicología y deben tener un cierto número de horas de práctica y visita a los enfermos.

Día del trasplante, 5 de noviembre. Me bañé, me cambié de pijama y el enfermero Edu me instaló un nuevo sistema de infusión venosa.

El trasplante empezó sobre las once. Primero, me administraron un agente antialérgico en el lugar de recepción de las células madre. Luego, las propias células madre. Recibí dos bolsas de células madre. La primera ya estaba preparada y la segunda esperamos a que la trajeran del banco de sangre. Todo pasó rápidamente, sin problemas y con una espera de unas dos horas.

Por la tarde todo cambió. Tenía 37,8 grados de fiebre. Me sentía muy mal. Inmediatamente, me hicieron pruebas de sangre y orina, encontraron escherichia coli en la orina y me prescribieron un antibiótico cada seis horas. Sentí por unos días el sabor y el olor de los conservantes en la boca y en la habitación.

El miércoles es un día bastante dinámico y muy interesante. Primero hace la visita el jefe de hematología, acompañado por el psicólogo, luego, la doctora Moreno, la jefa del equipo médico, y al final, mi doctora. El jefe de hematología me dijo que esperaba que el miércoles siguiente no estuviera allí. Después vinieron otros médicos, una confusión total. Edu me dijo que el jefe de hematología venía los miércoles a la visita acompañado por su auditor y muy a menudo por el trabajador social. Aquí cada uno tiene un auditor que controla su trabajo y que tiene derecho aaveriguar si se han respetado todos los protocoles.

Inmediatamente después del trasplante se manifestaron fuertes dolores en la boca, en los canales de los oídos y en los senos, en uno y otro lado, alternativamente. Me administran medicamentos contra esos dolores cuatro o cinco veces al día. Me visitan diferentes médicos en todos los turnos y siempre me preguntan qué y dónde me duele. Auscultan los pulmones y el corazón, tocan a ver si se me han hinchado las piernas y claro, revisan la garganta y la boca, para lo que generalmente usan la luz de su teléfono móvil personal. Todavía tengo fiebre, sobre 37,2-37,5 y recibo antibióticos. Me han explicado que como la quimioterapia había destruido los glóbulos blancos y las células madre devueltas al organismo ahora tienen que producirlos, en el organismo no hay inmunidad y por eso me atacan diferentes virus y bacterias. Por esa razón me duelen las membranas mucosas de la boca y de la garganta. No puedo lavarme los dientes, solamente me enjuago. Hay un líquido de enjuague, pero según la experiencia de otros enfermos, para este propósito lo mejor es la Coca-Cola. A veces vomito, pero muy poco. He dejado de tener fiebre. Ahora es más fácil.

*

Siempre que me siento mal, invoco a mi madre. Eso, probablemente, nos queda del nacimiento, cuando somos completamente dependientes. Mi madre, Sava, estaba totalmente dedicada a sus hijos, incluso cuando crecimos. Pienso en ella y me acuerdo con cuánta lucha crió y guió por el camino correcto a sus cuatro hijos. Su familia y su casa eran todo su mundo. No tenía tiempo para visitar la vecindad, pero tampoco le gustaba hacerlo. Se mantenía alejada de los cotilleosdel barrio y me acuerdo de cómo interrumpía algún chisme sobre muchachos y muchachas con la frase: «Déjalo, no sabemos cómo serán nuestros hijos cuando crezcan.» Era ella la que tenía en sus manos todos los hilos de los asuntos familiares. Vigilaba a los hijos y los animaba a trabajar e incluía al padre cuando se trataba de algo importante o cuando le desobedecíamos. Era suave e insistente, así que al final hacíamos todo lo que nos pedía.

Fuimos cuatro los hijos que sobrevivimos. Contaba que su primer hijo, una niña nacida durante la guerra, había muerto. Después tuvo un aborto espontáneo de un embarazo gemelar avanzado. Mirko, el hijo mayor, nació inmediatamente después de la guerra y después de mí nacieron Nikola y Nada. Todos nacimos en un margen de cinco años. Nos llevábamos muy bien.

Es casi superfluo escribir qué significó para ella trasladarse con dos niños pequeños del pueblo a Bosanska Gradiška, donde su marido consiguió su primer cargo en la policía después de la guerra. Continuó trasladándose de una ciudad a otra y dio a luz a dos hijos más. Se calmó cuando compraron la casa en Sana. Estaba especialmente feliz porque podía ver a uno de sus hermanos, a Vojin. Mi tío vivía en la casa de su padre, en el pueblo de Rakovići, cerca de Lušci Palanka. Todos nos alegrábamos de sus visitas porque eran un verdadero placer en todos los sentidos. Solía traernos a caballo queso, leche, nata y otros productos agrícolas. Se sentaba con nosotros y se metía con Nada y Nikola, los hermanos menores, por su torpeza con el caballo. El amor de mi madre hacia su hermano, y la de él hacia ella, era infinito. De niños se quedaron en la finca de su difunto padre, Milan, y su madre, Dosta, se casó de nuevo. Durante sus visitas, la felicidad por estar juntos y por tener la oportunidad de hablar de sus familias y de la vida iluminaba toda la casa y a todos nosotros.

Loshijos crecimosy nos fuimos de casa, pero su preocupación por todos nosotros continuó, aunque nosotros no la reclamáramos. Insistía persistentemente en que yo tuviera un hijo. Decía que lo cuidaría ella si yo no tenía tiempo debido al trabajo. Cumplió su promesa. Cuidóa Maja durante los veranos en Sanay los inviernos en Belgrado. Lloraba cada vez que me llevaba a Maja de Bosnia. Eso era comprensible para mí porque se separaba de su nieta. Pero ella también lloraba cuando yo traía a Maja para que se quedara con ellos. Cuando le preguntaba por qué lloraba me respondía: «Lloro por ti. ¿Cómo puedes dejar a tu hija?»

En la época en que mis padres cuidaban a Maja, se acercaron a Mile y él los aceptó como a sus padres. Así, hasta que empezó el colegio, Maja pasaba el tiempo entre Bosnia y Belgrado. Durante las vacaciones invernales de su primer curso, pasamos quince días en Bosnia. Hacía mucho frío, nevaba mucho y Maja lo disfrutaba. Yo terminaba mi tesis doctoral. Mamá me decía que ya era hora de dejar de llevar conmigo esos librotes y dedicarme a Maja y su escuela. Prometí que lo haría. Regresamos a Belgrado el 1 de febrero de 1987 y el 4 me dijeron que mi mamá había muerto. La noticia me chocó, no podía creerlo. Luego acepté que lo más importante era que no hubiera sufrido. Muchas veces le he dado vueltas a todo de lo que hablamos esas noches largas de invierno antes de su muerte. Sé que estaba contenta con la vida que vivía en el matrimonio. Tres de sus hijos tenían hijos. De su hijo Nikola, que ya tenía cuarenta años y no estaba casado, comentaba con un tono conciliador que lo más importante era que estaba vivo y sano.

Dos o tres años después de su muerte, Nine se casó y tuvo pronto dos hijos. Mi madre no lo vivió, pero yo me alegré por ella. Todo lo que sucedió después de su muerte, los sufrimientos y esa situación en la que sus hijos estaban en dos ejércitos diferentes, al final me convenció de que no debía lamentar que muriera tan temprano. Al fin y al cabo, espero que le sirva de consuelo que nosotros, sus hijos, estamos vivos, que nos vemos y mantenemos el contacto.

El quinto día después del trasplante me sentía bien, tenía una energía especial. Sentía mi cuerpo y el dolor de la espalda de antes. Ese día vinieron en la visita la doctora Moreno y la doctora Pilar. Les dije cómo me sentía. Ellas solamente sonreían y me hacían preguntas. Me examinaron de pies a cabeza: la boca, los pulmones, las hinchazones de las piernas. Pensé en cómo sería si nuestros médicos, especialmente el jefe de un equipo médico, examinaranasí a alguien. En el informe médico de alta hospitalaria pone que ese día mis células madre empezaron a producir su propia inmunidad. Para las doctoras fue interesante el que yo sintiera el cambio en el organismo y ellas las vieron por las pruebas de sangre.

Así es como reviví. Desde luego, todos eran pequeños pasos hacia adelante.

Más adelante, la doctora Pilar me preguntó si me sentía mejor o peor en comparación con el día anterior. Me sentía peor y se lo dije. Me anunció que iba a comenzar con la administración de las inyecciones de Neupogen que ya había recibido durante el pretrasplante y que estimulaban la inmunidad.

Por la tarde, después de la inyección, de nuevo tuve más de 37 grados de fiebre y me subió la tensión. Ya son dos noches que duermo mal, que me duele todo. Como no duermo por la noche, duermo por el día. He perdido completamente el apetito y he tenido diarrea algunos días. Me parece que los dolores en la boca y la cabeza disminuyen. Después de cuatro días he dejado de recibir las inyecciones del Neupogen y tanto la fiebre como la presión se han tranquilizado un poco.

Cuando Maja vino a visitarme por la tarde me dijo que había ido al médico, que se sentía mal y que estaba agotada. La doctora le dijo que tenía el hierro bajo y que el resto de los parámetros sanguíneos tampoco estaban bien. Tenía que tomar medicamentos y descansar. No era raro teniendo en cuenta el esfuerzo tanto psíquico como físico que hacía.

El jueves 13 de noviembre recibí una transfusión de plaquetas. Después de la transfusión, me dio alergia, enrojecimiento y erupción cutánea por todo el cuerpo, sobre todo por el pecho y por los brazos.

TAMARA: un día se me presentó una enfermera que no había conocido antes. Se llamaba Tamara. Un nombre raro para esta parte del mundo. Lo comenté y me enteré de que llevaba el nombre de un personaje de un libro que su madre había leído durante el embarazo. Tamara era muy alta y fuerte, de mediana edad, y el nombre le correspondía completamente. Hablamos un poco de nombres y luego ella se puso a limpiar el catéter. Era muy complaciente y considerada. Me contó que había trabajado en casi todas las áreas del hospital y que sabía que los pacientes en hematología pasaban por un gran sufrimiento y dolor. Pero me dijo que también sabía que cuando terminaban el tratamiento, se olvidaban del dolor y del hospital y no regresaban por mucho tiempo. Su historia me animó, pensaba que todo esto iba a pasar y que lo iba a acabar olvidando. Me agradó su empatía, me alegró el día.

El lunes 17 de noviembre, el duodécimo día después del trasplante, los médicos me permitieron salir a pasear al pasillo con la mascarilla puesta. La alegría duró poco: el martes por la noche tuve 38 grados de fiebre. De nuevo, antibiótico. No pudieron determinar la causa de la fiebre, e incluso hicieron un análisis del catéter, pero todo estaba bien. Entonces, surgió otro problema. Había que encontrar una vena que pudiera soportar la cánula. Mis vasos sanguíneos son muy débiles, en cuanto se tocan, se rompen y estoy toda morada. Después de varios intentos, llamaron a una enfermera mayor que tenía un don para encontrar el lugar en vena y solo ella lo consiguió.

El viernes la doctora Moreno me dijo que no me iba a casa porque no podía dejarme ir con fiebre. Me dieron cortisona para que pasara, pero por la noche noté la alergia. Hasta a la mañana siguiente estaba toda enrojecida. Pararon con la cortisona y dos días más tarde la alergia se retiró. Ya no tenía más fiebre, que era lo más importante.

Esa semana se me cayó el pelo por completo. Una mañana me pasé la mano por la cabeza y se me cayó todo por delante y por detrás se quedó algo, pero muy poco. Después de todas las quimioterapias, esta es la primera vez que estoycalva. Por suerte, es invierno y puedo llevar un gorro.

El 24 de noviembre por la mañana, la doctora Pilar me dijo que podía irme a casa sobre las cinco de la tarde. Informé a Maja inmediatamente. Sin embargo, media hora más tarde, la doctora cambió de opinión y pospuso el alta para el día siguiente. Dijo que me había disminuido la inmunidad. Me ibana administrar la inyección de Neupogen para que volvieraa aumentar. Me puse triste, aunque me convenía quedarme porque estaba agotada.

Así que me encontré en el hospital un lunes más, aunque tanto los médicos como yo habíamos esperado que estuviera en casa la semana anterior. Por fin, al día siguiente, 25 de noviembre sobre las diez, la doctora Pilar me informó de que todo estaba bien y que podía irme a casa. Ella iba a terminar el informe hasta las doce; me explicaría qué hacer en adelante y después podríairme. Y así fue. Sobre el mediodía, la doctora trajo el informe de alta, las instrucciones de qué podía comer y las recetas de los medicamentos que iba a tomar en casa.

Tenía prescrito solamente Ranisen para la protección del estómago y un medicamento para el tratamiento de neuropatía: Lyrica. Debo comer únicamente comida recién preparada, norecalentada y debo usar envases individuales. Está estrictamente prohibido el yogurt porque contiene bacterias vivas y las frutas y las verduras frescas que no se puedan pelar. Cuando vayaal hospital para hacerme un control, en el edificio tengo que ponerme la mascarilla. En la calle no. Está bien que pasee y evite espacios cerrados con mucha gente. Tengo que volverpara hacerme un control dentro de una semana al hospital de día. Agradecí a la doctora Pilar la rapidez. Nos despedimos y faltó poco para que nos besáramos como dos antiguas conocidas.

No es fácil para mí resumir misimpresiones, mucho menos valorar aquellas que vienen del hospital y el trasplante. No puedo decir que sufrierafuertes dolores porque los medicamentos los reducen al mínimo. Todos insistían en que no debía aguantar dolor. El alojamiento, la habitación, el cuarto de baño y la higiene estaban en el nivel más alto. Durante días me sentía como si mi cuerpo no existiera. Hablaba y reaccionaba como un robot. No era capaz de encender el ordenador o hacer cualquier cosa. Menos mal que Maja se organizaba muy bien y cuando venía a verme me leía el correo electrónico y, consultándome, lo respondía.

El personal era muy amable y correcto y nos comunicábamos bien, aunque yo reaccionaba como un zombi. Leí el libro La sombra del viento de Carlos Ruiz Zafón. Me venía bien leer y evadirmede la vida real. No tenía apetito, me sentaban bien las manzanas y las mandarinas, pero la retención de líquidos me hacía subir de peso. Eso les preocupaba mucho a los médicos. No obstante, antes del alta, empecé a perder peso, un kilo cada día. Llegué a casa con cinco kilos menos. Me identifiqué tanto conmigo misma en el hospital que sentía temor de salir al aire libre. Al final, con fuerza de voluntad, en mi mente empecé a pasear por caminos conocidos. Le dije al enfermero Edu que yo ya no estaba en el hospital, en mi cabeza yo estaba fuera. Eso me ayudó en el momento de salir del hospital.

Maja vino para recogerme. Todo estaba preparado y hacia las dos de la tarde nos despedimos del personal y nos fuimos del hospital.

Al cabo de unos quince minutos estaba en casa.

No sabía si llorar o reír de alegría. Me tumbé en la cama y comencé a llorar. Salió por esas lágrimas toda la tristeza que la enfermedad conlleva y sentí alivio. También sentía alegría porque la incertidumbre había pasado, porque ya no estaba en hospital, todo eso estalló en mí de repente y disfrutéde todas esasemociones que surgían en mí.

Maja limpió y lavó todo. Debido a mi débil inmunidad, era muy importante cuidar la limpieza. Compró comida según las instrucciones de nutrición. Pasé los primeros días en casa generalmente durmiendo, cansada y agotada de la diarrea y la fiebre del hospital. En cuanto a la comida, los platos cocidos me apetecen más, y son los que como. Recuperé muy pronto la costumbre de pasear. Al principio me cansaba, pero poco a poco eso pasó. Las tareas de la edición del número de diciembre de la revista EMC-Review me ayudaron a salvarme del letargo, aunque también me cansaban.