17.6.17.

PRETRASPLANTE, AFÉRESIS, SEPTIEMBRE DE 2014




La doctora Ana nos explicó que se encargaba de mí otro doctor del grupo de trasplantes. Los departamentos están separados para evitar conflictos de interés. En otra enfermería, la enfermera María, encargada del pre-trasplante, nos explica qué va a suceder. Primero, al día siguiente voy a hacerme un análisis de sangre, después me hago una radiografía de pulmones, un electrocardiograma, y luego voy a consulta con el doctor y con ella. Le sigue la visita al banco de sangre. Primero, se extraen las células madre que, después de diferentes revisiones, se devuelven al paciente cuando lo hospitalizan. Desde la extracción de las células hasta su retorno pasará un mínimo de dos meses.
Terminamos la extracción de sangre el 27 de agosto sobre las ocho. Maja está conmigo. Utilizamos la pausa antes de la radiografía de pulmones de las nueve para el desayuno y la pausa hasta el electrocardiograma para que yo enderezara la espalda en el sofá de la sala. La radiografía terminó pronto.
La conversación con la doctora es muy detallada. Nos explica todo en cuanto al tratamiento, tanto lo que ha pasado hasta ahora, como lo que va a pasar. Repite lo que ayer nos dijo la doctora Ana: que mi respuesta a la quimioterapia ha sido relativamente débil y que, en lugar de seguir con ese tratamiento, es mejor pasar al trasplante de células madre. Nos explicó qué se hacía en el pre-trasplante o aféresis. Es una técnica mediante la cual se separan los componentes de la sangre. Después de la selección de los componentes necesarios, el resto se devuelve. Vio los resultados del análisis de sangre, la radiografía de pulmones y el electrocardiograma y dijo que todo estaba bien. Yo hice la broma de que estaba sana, y él comentó que se trataba de humor negro. Pregunto al doctor si durante la pausa entre la extracción y el retorno de células madres puedo viajar a Belgrado. Dice que sí si todo está bien.
Nos queda terminar la conversación empezada con la enfermera María. Eso no fue fácil porque estaba con un paciente que no se encontraba bien. Al final, hablamos con ella después de una hora de espera. Nos dio el volante para adquirir inyecciones de Neupogen en la farmacia del hospital. Las inyecciones de Neupogen sirven para estimular la producción de células madre en la columna vertebral y en el trasplante se extraen y luego se devuelven sanas. Estas inyecciones debería administrármelas yo misma desde el 29 de agosto, dos al día, por la mañana y por la noche. Los análisis de sangre son el 1 de septiembre. Es necesario averiguar si hay suficientes células madre para la extracción programada para el 2 de septiembre. La inserción de un catéter venoso para la extracción de células madre está programada en el hospital de día.
Maja y yo tenemos hambre y yo estoy muy cansada. Vamos a la cafetería del hospital para comer. Después de más de cinco horas pasadas en diferentes enfermerías, salimos para ir al banco de sangre que se encontraba en el edificio del antiguo hospital. Fuera hacía mucho calor y empecé a sudar. En el banco de sangre el doctor y la enfermera nos explicaron de nuevo cómo iba el proceso de obtención de células madre. Nos mostraron el aparato al cual se conectaba el paciente y cómo todo iba a través de las venas. La sangre se saca a través de una vena y durante su paso por el aparato se extraen las células madre. A través de otra vena la sangre se devuelve al cuerpo. Todo el proceso dura unas horas, depende del paciente. Para las personas que tienen las venas débiles, como yo, es obligatoria la inserción del catéter venoso. Al final me sacaron sangre para unos análisis suyos, ver el grupo sanguíneo y cosas similares.
Al día siguiente, 29 de agosto, empiezo con las inyecciones de Neupogen. Sobre las once, de repente, me aumenta la presión y la parte derecha de los labios se me empieza a entumecer. He conseguido bajar la presión, pero se me ha quedado el entumecimiento. Estoy muy nerviosa porque tengo mucho miedo de sufrir alergia,. La enfermera María consulta al doctor y dice que continúe con las inyecciones y que vaya a emergencias si el estado empeora. Por fortuna, por la noche todo está bien. Todavía siento náuseas, pero no hay alergia.
Al día siguiente siento menos náuseas, pero todavía me siento muy mal. Es la consecuencia del Neupogen, que estimula la producción de glóbulos blancos. En el proceso de preparación para la aféresis, el número de glóbulos blancos alcanza setenta mil, mientras que normalmente hay unos seis mil. Las células madre se obtienen de los huesos, con más o menos dolor. Siento un fuerte dolor en la espalda baja y en el esternón. Son dolores como relámpagos y cada cambio de postura provoca un dolor agudo por todo el cuerpo. Para aliviar el dolor, tomo dos o tres pastillas de paracetamol al día, lo que me hace sudar mucho.
Acompañada por una variedad de síntomas y efectos secundarios, espero llegar viva a la obtención de células madre. He dejado de pensar en cómo me siento. Me preocupo por que suceda algo imprevisto, alergia u otra cosa similar, por la cual no podría continuar. Al parecer, este es el camino más corto para mí. Debido a su fuerte inmunidad, mi organismo rechaza la quimioterapia. Me estoy dando cuenta de que que exista la cura no significa que vaya a funcionar.
Ingresé en el hospital de día el 1 de septiembre a las siete, como estaba programado, para ponerme el catéter. Después me cambié y me llevaron al quirófano. La intervención fue llevada a cabo por una joven doctora. No me dolió porque había recibido anestesia local. Todo duró unos diez minutos. Sin embargo, las preparaciones para la intervención, los chequeos, el manejo de la cama en la cual estaba tumbada por los pasillos para cumplirlo todo, duró casi dos horas. Maja se preocupó porque habían dicho que no iba a durar más de una hora. Al final, veo que me han insertado en la vena un tubo muy estrecho, a la derecha, en la parte superior del esternón, hacia el cuello. A través de élvan a extraer las células madre, es decir, la sangre. Al regresar a la enfermería, la enfermera me ayuda levantarme y me sirven zumo y galletas. Me cambio con la ayuda de Maja y nos vamos a casa.
El mismo día por la tarde nos informan del banco de sangre de que tengo suficientes células madre y que vaya al día siguiente a las nueve para la obtención. Es decir, hoy he resuelto dos cosas importantes: me han insertado el catéter venoso y me he enterado de que tengo suficientes células madre. Esto significa que mañana voy a la obtención.
Cuando en el hospital de Belgrado vi a compañeros de cuarto que se preparaban para la obtención de células madre, me pregunté si yo pasaría por eso y cómo sería. Fue particularmente triste cuando informaron a la compañera Siba de que su organismo no podía ser donante, que se fuera a casa y que iban a intentarlo otra vez dentro de tres meses. Ahora me alegro por tener suficientes células madre, estoy un paso más cerca del fin.
El 2 de septiembre a las nueve llegamos al banco de sangre. Nos recibe el enfermero Sergio. Ya he estado aquí antes y sé qué me espera. Voy al baño porque hay que quedarse en cama durante cuatro o cinco horas. La noche anterior la he pasado mal, no he podidodormir yhe sentidotambién un fuerte dolor en el lugar de inserción del catéter porque la anestesia se había pasado. Por todo ello me siento agotada.
Me acomodé en la cama, Sergio conectó los tubos del catéter con la máquina y la encendió. Es como una extensión de los vasos sanguíneos, y en ese camino las células madres se separan en un compartimento especial. No obstante, la máquina emite un pitido cada dos-tres minutos y Maja me dice que pone que no es suficiente la presión sanguínea cuando pasa de la vena a la máquina. Después de poco tiempo, Sergio propone poner una cánula en la vena de la mano porque la que está conectada al catéter es pequeña. Ahora de verdad que me he enojado: ayer pasé dos horas en el departamento de cirugía y ahora el catéter no se puede usar. Sergio dice que eso sucede frecuentemente porque los pacientes están excitados y los vasos sanguíneos se contraen. Al final, para no perder tiempo, lo acepto y ahora tengo una cánula en la mano y un catéter en el pecho. Ahora todo funciona y lo que me queda es aguantar unas horas. Estoy contenta porque ha empezado la obtención, pero me siento mal. Sudo mucho y siento ardor en la vejiga, lo que exige orinar en bacinilla.
Todo terminó a las tres de la tarde. A esa hora viene un mensajero para llevar al depósito el recipiente con las células madre. Por la tarde avisarán de si se han obtenido suficientes células madre o si tengo que ir de nuevo al día siguiente. Es necesario obtener entre dos y diez mil. Sergio limpia el catéter en mi cuerpo, lo protege con un esparadrapo, luego me visto y nos vamos a casa. Por la tarde me informan de que el número de las células madre está bien, las obtenidas son unas ocho mil.
Llegamos a la enfermería el 4 de septiembre sobre las diez de la mañana. Después de una breve charla con la enfermera, ella se pone a quitar el catéter para que yo pueda viajar a Belgrado. Antes le digo que el enfermero del banco de sangre me hizo por casualidad un pequeño corte en el cuello cuando cortaba el esparadrapo y que la heridita siempre sangra. María se ocupa de las dos cosas muy rápidamente. Sana el corte con esparadrapos especiales que regeneran la piel. El pinchazo para el catéter es muy pequeño y ella dice que se curará dentro de un día. Me explica que el catéter es un tubo de silicona que se inserta en la vena y se fija cosiendo por los dos lados del vaso sanguíneo. No hay agujas, de las que tenía miedo. Me aconseja que no moje el corte al menos durantedos días para que la piel se regenere.
Pregunto a María sobre el trasplante. Me entero de que uno se queda tres semanas en el hospital en unas condiciones relativamente estériles, que los visitantes pueden quedarse 24 horas en la habitación bajo condiciones especiales, que la tele e internet se pagan.
Espero que con la ida al hospital de hoy termine este difícil período de terapias y que después de las vacaciones soporte más fácilmente las dificultades que vendrán. Estoy muy cansada de terapias y doctores. Sé que en la batalla triunfa el que aguanta hasta el final, pero la monotonía de la vida y el cansancio durante el tratamiento hacen lo suyo y la lucha cada vez es más difícil. Los efectos secundarios de la quimioterapia me atormentan. Tengo los pies y los dedos de los pies hinchados e inflamados, la llamada neuropatía. Todo eso me agobia. Por la noche tengo frío y no puedo dormir. El dolor de huesos es constante y aumenta con cada cambio del tiempo, incluso el más pequeño. Con cada nuevo e interesante acontecimiento me olvido de la enfermedad por un rato. El encuentro con Consuelo, la amiga de Maja de Ciudad de México, me ha recordado que hace mucho tiempo nos prometimos a nosotras mismas y a ella que al año siguiente iríamos a México y que ella vendría a Belgrado a visitarnos. Han pasado diez años desde entonces. Es importante que hayamos quedado, no importa dónde ni cuándo.
La rutina de tratamiento y terapias empieza a matar el espíritu de lucha en el hombre. A eso contribuye también la pérdida de esperanza, la fuerza grande y positiva que surge de mis sueños y borra todo lo negativo que me ocurre. Antes la esperanza prevalecía por encima de los acontecimientos y sentimientos negativos, pero ya no es así. Recuerdo que antes de que establecieran el diagnóstico, esperaba que no fuera esta enfermedad. Entonces esperaba que si era lo que era, que fuera una forma suave y de ancianidad, pero eso tampoco pasó. Así que cuando los doctores me dijeron que mi inmunidad no permitía el pleno efecto del medicamento y que lo único que me quedaba era el trasplante, ya no teníamás fuerzas para esperar que todo fuerabien y aceptarlo todo.

*
Me acuerdo de un acontecimiento pasadoque habla de la aceptación. Mile, mi marido, y yo estuvimos en la casa de campo en Dokmir, el pueblo natal de la madre de Mile, Nada. Esa tarde él tuvo una larga conversación junto ala verja con el sacerdote. Me sorprendío que no le invitara a entrar. Cuando, por fin, se despidieron, Mile me dijo solo que el sacerdote regresaba de estar con Nada, su abuelaenferma. Ella llevaba enferma un tiempo, pero ahora se sentía violenta, tanto hacia sí misma, como hacia su alrededor. El sacerdote le explicó a Mile que la abuela no quería aceptar que el fin de esta vida había llegado, es decir, no quería reconciliarse con lo que le esperaba, que no estaba bien ni para ella, ni para su familia. No pasó mucho tiempo después de esa conversación, y la abuela Nada cayó en coma. Después de casi un mes se recuperó, completamente consciente, como si no hubiera habidopasado nada. Estaba tranquila y solícita.
Mile y yo fuimos pronto de visita. Después de saludarnos, Mile salió al patio a ver al perro y yo le seguí. En el umbral oí cómo la abuela me llamaba. Regresé y dije que iba a llamar a Mile. Me dijo que me sentara porque quería hablar conmigo y no con él. Pensé que no lo había entendido bien, porque la abuela arreglaba las relaciones en la familia con sus hijos y no con las nueras. Cuando me senté, me preguntó si aceptaba hacer dos cosas que a ella no le había dado tiempo a hacer en sula vida. Sorprendida, respondí que lo aceptaba, aunque no sabía lo que me iba a pedir. Entonces dijo que no había tenido la oportunidad de bautizar a Maja y de consagrar nuestra casa en Dokmir y me hizo prometerle que lo haría yo. Le confirmé mi promesa y así terminamos la conversación.
Cuando partimos de Đokići para ir a casa, se lo dije a Mile y él lo comentó brevemente: «Hazlo». Le pregunté por qué no se lo había pedido a él. Respondió: «Abuela Nada confía más en ti». No pasó mucho tiempo antes de que abuela Nada muriera.
Después de unos años todavía no había cumplido mi promesa por varias razones. Era necesario que Maja, Mile y yo estuviéramos juntos en el pueblo, ya que el sacerdote podía hacer a la vez tanto el bautizo como la consagración.
Al final todo cuadró. A Maja se lo dije esa misma mañana, cuando el sacerdote ya había llegado, para que no se quejara mucho. El padrino fue el hermano de Mile, Đorđe, que quería mucho a Maja y ella le quería a él, lo que suavizó el ambiente.



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