EL HOSPITAL, ENERO DE 2014

Los días entre el 19 y el 27 de enero los paso como en delirio. Hago las cosas cotidianas, termino los trabajos previamente fijados y estoy bastante nerviosa porque no sé qué es lo que me espera. Primero, no sé qué debo llevar al hospital; segundo, qué tal se está allí y, lo más importante, no sé cuál es el diagnóstico.

Mi amiga Cica terminó los trámites paraobtener el volante médicoen el Centro de Salud, válido por seis meses. Llamé a la enfermera Vesna, de Urgencias, para que preguntara a los doctores dónde podía comprar el corsé ortopédico. Lo tuve en unos días.

Llegó el día. A las siete de la mañana, Cica, Maja y yo estamos en el Centro Clínico donde está la recepción del Instituto, es decir, de la Clínica de Hematología, dado que ahora es una de sus clínicas. Cica me ayuda a caminar y Maja carga con la bolsa de mano y otras cosas. En la ventanilla de recepción toman el formulario del volante médico del Centro de Salud y nos dicen que esperemos. La admisión consiste en hacerun análisis de sangre, un electrocardiograma y el volante del médicode turno del dispensario. Me sacaron sangre muy rápidamente, pero en la enfermería, donde está el aparato de electrocardiogramas, había mucha gente. No puedo estar sentada, es muy difícil para mí estar de pie, empiezo a sentir un malestar general. Cica le explica a la enfermera que no puedo mantenerme en pie y que me llamen para entrar. La enfermera propone que me acueste en una cama en el dispensario hasta que el doctor esté libre para firmarmeel volante médico para el hospital.

Me dan el volante después de algo más de una hora y nos vamos hacia el edificio del Instituto de Hematología, que está enfrente de la policlínica del Centro Clínico. En recepción enseñamos el volante médico. Sin embargo, allí nos enteramos de que todavía no puedo ingresar porque no hay camas libres hasta que no den de alta a algún paciente. Nos aconsejan que paseemos y desayunemos. Al explicarles que yo necesito una cama porque estoy débil, proponen que me acueste en el guardarropa y que espere allí hasta que me llamen. El guardarropa consta de dos cuartos pequeños y estrechos donde se mide la altura y el peso del paciente y se cambia de ropa básica para el ingreso en el hospital. También se depositan allí la ropa sucia y otras cosas. En tal ambiente, Maja y yo pasamos dos horas, estorbando a los empleados en su trabajo.

Al final, vienen a por mí. Me descalzo, me pongo las zapatillas y me quedo en chándal. En una báscula antigua confirmamos que peso 84 kg y que mido 157 cm. Comento con Maja que desde mijuventud he perdido ocho centímetros de altura. Subimos en ascensor a la planta y entramos en la habitación acompañados por la persona encargada de la admisión.

Muy pronto viene a la habitación una joven doctora, Jelena, que rellena el formulario de admisión con diferentes datos sobre mí y mis dolores. Me dice quepara aliviar los dolores me van a poner un parche de morfina que se cambia cada tres días. Pero si los dolores empiezan de nuevo, puedo pedir a la enfermera inyecciones de Analginu otro analgésico. La enfermera me aplica el parche de dosis de 0,25, que es la dosis más pequeña. El doctor Darko hace la visita y me dice que empezarán a hacerme análisis de sangre y otras revisiones necesarias. Por la noche la enfermera me dice que tengo que recolectar la orina durante 24 horas y me trae una botella de plástico con mi nombre. Además, al día siguiente me llevan a hacerme radiografías de todos los huesos por separado para evaluar el nivel de daño. Como levantaban y bajaban la mesa en la que estaba acostada, tuve miedo que no teneren dónde apoyarme, tensé fuertemente el músculo del esternón y sentí un dolor tremendo. Pensé que se iba a pasar, pero el dolor persistió. Cuando muevo los brazos, me duele la espalda y la parte pectoral, lo que me molesta mucho cuando me apoyo sobre los codos, y esa es, a su vez, la única manera de aliviar el dolor de espalda.

Ese día me extrajeron la médula ósea, que es un procedimiento doloroso. El doctor Vojin me explicó que normalmente lo hacen dela parte posterior de la cadera, pero dado que yo no me puedo acostar boja abajo, me lo iban a hacer por delante, en la parte superior del hueso de la cadera. Necesité ayuda para subir a la cama para la intervención y acostarme boca arriba, pero aguanté relativamente bien el procedimiento de la extracción de la médula ósea.

Me di cuenta de que el doctor Darko quería hablar con Maja sobre mi enfermedad y no conmigo. Eso me parecía bien porque había más pacientes en la habitación y de alguna manera todo era público. En su gabinete, el doctor más o menos confirmó a Maja las sospechas de que el diagnóstico era mieloma múltiple. Yo no sé mucho sobre la enfermedad, así que recibo la noticia tranquilamente. Al tercer día, el doctor Darko le dijo a Maja que se trataba de un tipo agresivo de la enfermedad, que no corresponde a mi edad y que sería mejor que no me lo dijera y me preocuparamás.

Descubrí que en nuestros hospitales consideran una buena práctica que el personal médico no diga directamente al paciente el diagnóstico y el pronóstico, especialmente cuando se trata de enfermedades graves. Yo viví casi todo eso cuando Mile, mi marido, estuvo enfermo. Pensé que tal práctica estaba bien, pero aún así le decía a Mile todo lo que oía. Dado que somos seres conscientes, deberíamos saber la verdad sobre nuestra salud y decidir solos cómo nos vamos a curar. Maja asumió el papel de hablar con el personal médico,pero me decía todo lo que oía. Sé que eso era muy difícil para ella. Y para mí, es todo como una ensoñación. Lo más importante para mí era reducir el dolor, así que todo lo que Maja me decía me lo tomaba con relativa calma. Cuando confirmaron el diagnóstico, lo único que quedó fue que decidiéramos si continuaba el tratamiento en Belgrado o en Barcelona. Eso se solucionó también porque yo solo quería que los dolores disminuyeran lo antes posible. Me quedé en Belgrado.

Me enteré por los otros pacientes de que la jefa del departamento de mieloma múltiple era la doctora Jelena, que yo no había conocido todavía porque estaba de vacaciones. No sé qué pasa, pero me parece hay un desacuerdo entre los doctores respecto a la terapia. De todas formas, el viernes, en la ronda de visitas a los pacientes, me comunican el tratamiento va a comenzar. El tratamiento consiste en medicamentos de vieja generación, que normalmente se usan para los pacientes que reciben el tratamiento por primera vez. La terapia prescrita fue dos días de quimioterapia con adriblastina, que es un líquido rojizo que se administra por vía intravenosa y cuatro días en el bloque durante tres semanas de dexametasona, también por vía intravenosa.

La terapia empezó un viernes y terminó un lunes. Me siento muy mal, me duele la cabeza y me doy cuenta de que tengo la tensión alta. Como toda mi vida he tenido la tensión baja, no sé nada de la tensión alta y sus síntomas. Afortunadamente, tengo compañeros que me ayudan. Aprendí mucho de ellos, de la propia enfermedad y sobre la autoayuda. Las enfermeras informan al doctor del turno que tengo la tensión alta, y él me da un remedio para eliminar líquidos: Lasix.

LA APARICIÓN: Mi cama está al lado de la ventana y por la mañana hay mucha luz en la habitación porque los días de enero estaban siendo soleados. Después de la ronda de visitas de los doctores, me quedé dormida y sentí una luz que me alumbraba. Simplemente se llevaba mi dolor y mi angustia. No sé por cuánto tiempo dormí, quizás una media hora. Abrí los ojos y, encima de mí, como en una pantalla tridimensional, vi la imagen de mi madre que sonreía y me alumbraba. Cerré los ojos de nuevo y descansé un poco más. Fue un sueño reconfortante y me sentí bien todo el día.

La doctora Jelena viene el lunes a la ronda de visita. A mí no me dirige ni una palabra, como si no estuviera allí, y yo no sé qué preguntar. Como he terminadoel primer ciclo de dexametasona, la tensión está otra vez bien y me siento mejor. La doctora le pide a Maja que compre el medicamento Zometa, que no se vende con receta, pero se puede comprar en las farmacias. El medicamento se administra por vía intravenosa y sirve para devolver el calcio de la sangre a los huesos y así los fortalece, que es lo que yo necesito.

En la siguiente ronda de visitas pregunto a la doctora cuándo iré a casa. Ella responde que me lo dirá en su momento, que no me preocupe. Sigo con el nuevo ciclo de dexametasonacuatro días, y otra vez tengo la tensión alta. Durante la ronda de visitas oí la conversación entre las doctoras,(en Hematología la mayoría son doctoras), diciendo que deberían aplicar en mi caso el protocolo TAD.Después de un par de días me dicen que pida en el Centro de Salud la receta para el medicamento talidomida. Existe una lista especial de los medicamentos que se pueden obtener con receta solo en algunas farmacias. Mi amiga Cica se encarga de todo sobre el medicamento y lo adquiere de la farmacia San Sava. Así que, además de otros medicamentos, por la noche, media hora antes de dormir, empiezo a tomar talidomida.

*

A finales del año 2012, o al principio de 2013, parecía que el año nuevo traería más vacaciones y viajes, y menos trabajo. Por lo menos ese era mi plan, y así empecé el año. El día tres de enero viajé a Atenas con mi Maja, para pasar allí cinco días. Maja planeó todo, como solo ella sabe hacerlo. El viaje fue maravilloso. Había estado en Atenas antes, en 1971, cuando apenas había empezado a trabajar después de terminar mis estudios en la Facultad de Economía en Belgrado. Unas compañeras mayores y yo, que estaba de prácticas, viajamos a Atenas para celebrar el ocho de marzo. Ya sabéis, esa buena época cuando para el Día de las Mujeres el colectivo regalaba a sus camaradas unos días de descanso, flores y comida, y los que podían regalaban un viaje también. Fue mi primera vez en avión. Tenía un poco de miedo, pero estaba feliz. Durante el día recorrimos lugares históricos, y por la noche las tabernas. Jelena, nuestra compañera, que era mayor que nosotras, era la responsable de la vida nocturna, ese fue su deseo. Prefiere quedarse en el autobús para cuidar nuestras pertenencias que visitar los monumentos, bajo la condición de que le dejemos una botella de Metaxa. Atenas es una ciudad llena de excavaciones y tabernas preciosas. Disfrutamos y le agradecemos constantemente a nuestros compañeros este viaje.

Después de cuarenta y tres años estoy otra vez en Atenas. La ciudad, turística, arreglada, llena de historia, y en mi cabeza (también) mi historia. De alguna manera, Atenasredondeó mi vida laboral. Recuerdo a Jelena y pienso que yo también ahora preferiría cuidar las cosas que subir las rocas de la Acrópolis.

El viernes la doctora me informa de que voy a casa el miércoles, 12 de febrero. Antes de recibir el informe de alta médica, la doctora nos explicó que debía seguir el tratamiento según el protocolo TAD, pero que era necesario que la Caja Nacional de Seguro de Salud aprobara, a petición del Consejo de Médicos del Instituto de Hematología, el uso de un medicamento de nueva generación que se llama Velcade. El tratamiento consistía en talidomida, que ya estoy tomando, de cuatro inyecciones de Velcade, que se ponen aproximadamente cada cuatro días, y con eso dos días tomaría dexametasona con cada inyección. La doctora estaba muy satisfecha con la terapia con medicamentos de nueva generación. Ella consideraba que debía empezarcon ese tratamiento, nos explicó, y no con el tratamiento WAD, como decidió el Consejo de Médicos. Añadió que había que actuar inmediatamente por los dolores que sufría, así que la decisión del Consejo era adecuada. De esa manera eliminamos todos los malentendidos. Para cualquier cosa me puedo poner en contacto con ella, porque ahora soy su paciente. El nuevo ingreso en el hospital está previsto para el 21 de marzo y mientras tanto había que terminar los procedimientos en la Caja Nacional de Seguro de Salud.